またまたメーリングリストの話です。
神奈川のメーリングリストができた経緯を、説明しておこうかなと思います。
私は脊髄小脳変性症と診断されたその日から、凄い勢いで情報収集を始めました。
その中で神奈川難病相談支援センターを知りました。
センターのホームページで直近の難病患者向けの交流会の開催を知り、すぐに予約をしました。
合わせて、センターではピア相談員（同じ体験を有する相談員）の方がいる日があって、相談ができることも知りました。
そして脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者のご家族でもある相談員さんと出会いました。
出会うという表現で充分なんでしょうけど、私としてはご縁を頂いたと表現したいレベルの出会いでした。
その出会いについては、また改めて書きたいと思っています。
その後は何度か、センターが主催する患者交流会に参加させてもらいました。
そこで顔見知りもでき、連絡先の交換をさせてもらうこともありました。
でも、私もそうですが、みんなでせーの！で連絡先の交換をしましょうということには至りませんでした。
きっと皆さんしたかったはずなんですよ。
だって自力で同病患者さんを見つけるのは大変です、ほぼ無理です。
まず知り合いの中に同病さんはいません。
手続きのことなどで、「あなたはどうだった？」と気軽に聞ける相手がいない、これは結構きつい現実でもあります。
孤独だなと思う時は、難病になってしまったんだなと実感する瞬間のひとつです。
きっと他の皆さんも繋がりたかったんじゃないかと思います。
脊髄小脳変性症・多系統委縮症には友の会という大きな患者会があります。
その中というか下に、各県ごとの患者会があります。
ですが残念なことに、神奈川の会は休止中ということになっていました。
そんなこともあって、会が休止してからこの病気になった人は、あったらいいな～近くの患者会、と思ったんではないでしょうか。
こんな前提があってのセンター主催の患者交流会です。
その交流会が先週あり、神奈川でも患者同士で繋がれたらという話しになり、その方法のひとつとしてメーリングリストができました。
とにかく始まりは繋がろうという単純な思いです。
患者会の運営は大変なものだと思います。
ある程度の会費などの収入がないと難しいでしょう。
この神奈川のメーリングリストは、まだ繋がろう以外のことは何も決まっていません。
会費などもありません。
だってメーリングリストなので。
どんな形になっていくか、ほんとうにまだ分かりませんが、同病さんといつでも連絡がとれる状態を作りたかった、それができそうなので、とっても嬉しいです。
センター主催の交流会で生まれた繋がりで、初めのうちは文字通り支援を受けてのスタートですが、センターから独立した会です。
ここ一週間、こんなことばかり考えています。
仲間は必要です、とっても嬉しいです。
