最初に、メッセージくれた方にお返事を。
脊髄小脳変性症と診断がついたとのこと。
正直私は言葉もないのですよ。
思ってもみなかった診断結果を、突然聞かされたわけではない、そこだけが少しだけよかったですねと言えるところか。いや、そんなことないか。
きっとそうじゃないかと思っていての確定診断でも、きついものはきついですよね、ごめんなさい。
いい言葉はなにも見つからないのですよ。
ただひとつだけ、本当にひとつだけ私達がラッキーだったのは、今の時代に生きていること。
本当にこれだけ。
江戸時代だったら、怠け者と言われるだけか。
舗装された地面もないし、ネットもない。
やっぱりネットでしょう。
同病さんを自力で見つけるのは、多分不可能。
ネットがあるから、仲間を見つけられるし情報も手に入る。
やっぱり私はラッキーだわ、今の時代に生まれて。
こんな私にメッセージもらっても、こんなことしか書けなくてごめんなさい。
でももし今、私で役に立つことがあったら、また連絡ください。
私は診断された直後、とにかく脊髄小脳変性症の患者さんを見たかったです。
話をしたいとかではなく、ただ見たかった。
この病気になるとどうなるのか？どうなっているのか？
どの段階の患者さんでもいいから、見たかった。
失礼な表現なんだけど、見たかった。
もし同じことを思っているようでしたら、方法を考えましょう。
スカイプとかあるし。
そんなこと考えるのは私だけなのか？
つらつらと書いていたら、お返事だけで終わってしまいました。(笑)
