早くしないと前回のブログ更新から一週間が経ってしまう。その間に関東地方は本格的に暑くなり、夜遅くまでサッカーを観る日々が続き、またブログを書く気になった。 取っ散らかったブログです 別に止めようなどとは全く考えてはいないけど、いろんなことを…

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

我が家の電子レンジが、もうすぐでダメになりそうです。一番使う場所、「あたためスタート」ボタンがなかなか反応しない。半年くらい前から、なかなかピッと言ってくれなくなり、２日前くらいから優しく押したり強めに押したり、押す場所を微妙に変えたりと…

今朝ブログのアクセス解析を見てビックリ。昨夜更新した記事、息子がスマホを止めた話に凄いアクセスが・・・ www.warasato.com この記事です。たった一晩で普段よりも、沢山の人に読んでもらったようです。 ガラケーユーザーへの印象は「まだガラケーなの？…

８月の税理士試験に向け絶賛猛勉強中の息子なんですが、ついに決心したようです。なんの決心かというとスマホ断ちです。今までも日商簿記１級の勉強中には、スマホを洗面所の棚の中にしまったりするなど、いろんな方法を試していました。 が！ スマホを解約…

脊髄小脳変性症は進行に伴って、様々な症状が出てきます。本当に様々なんですが、私が一番困っている症状は目です！同病さんにはおなじみの複視と眼振です。 コイツがどんどん進行してきて・・・というか目立ってきて、物を見るのが大変です。去年の春から神…

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、２年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、ＰＴさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とＰＴさんの今いる状況が。 その人…

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの？」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね～、私が生きていられるのは、ここが人間…

関東地方もどうやら梅雨に入ったようで、少し気が早いのですがその後にやってくる暑い暑い夏をどうしてやろうかと、いろいろ作戦を練っています。結構楽しいです。(笑)笑っていられるのも今のうちっ！ 真夏はちょっとの外出でも体温が上がってしまい、夜遅く…

月が変わったので、５月の食費合計を出した話です。去年の１２月から今年の３月まで、ほぼ毎日丁寧に家計簿をつけた反動か、４月は途中からレシートを溜めてしまい、後からまとめて記帳ということになりました。家計簿ってきちんとつけると、我が家のお金の…

この病気になってから、つい高齢者寄りで物事を考えることが多くなりました。それを最初に感じたのは、高齢の親が施設に入ることをなかなか承諾してくれないという話を聞いた時。そういう話になると、大抵の人は介護する側の気持ちを考えて話を聞く。その場…

昨日ポストに入っていた黄色い封筒。差出人は横浜市健康福祉局、保健事業課難病対策担当。 指定難病の受給者証の審査・発行が神奈川県から横浜市に変わったので、いつものグレーだか水色なんだか分からない封筒じゃなくなったんだな。横浜市に変わったことで…

いつの間にか子どもだった時間より、大人として生きてきた時間の方が長くなってしまいました。「成人」という意味でなく、「親」としての時間も気付いたら２０年経っていた。そうすると日頃のニュースでもなんでも、親としての立場で見ることが多く、それは…

娘にせがまれていた山手の洋館巡り、行ってきました！相当疲れましたが。今年に入ってというか高校入学が決まってから、あっちに行きたいこっちに行きたいと、いろんなことを言い出し、私も自分が動けるうちに連れて行ってあげたいなと思い・・・頑張りまし…

気付いたらもう２週間も・・・連日の日大アメフト問題の報道。毎日のようにワイドショーに出ているアメフトの専門家？アメフト誌の記者だったり、どこかの監督だったりコーチだったり。その中でも連日顔を見るな～というある人の髪の毛が、ある日突然真っ黒…