全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

診断直後は同病患者さんを「見たかった」

最初に、メッセージくれた方にお返事を。

脊髄小脳変性症と診断がついたとのこと。

正直私は言葉もないのですよ。

思ってもみなかった診断結果を、突然聞かされたわけではない、そこだけが少しだけよかったですねと言えるところか。いや、そんなことないか。

きっとそうじゃないかと思っていての確定診断でも、きついものはきついですよね、ごめんなさい。

いい言葉はなにも見つからないのですよ。

ただひとつだけ、本当にひとつだけ私達がラッキーだったのは、今の時代に生きていること。

本当にこれだけ。

江戸時代だったら、怠け者と言われるだけか。

舗装された地面もないし、ネットもない。

やっぱりネットでしょう。

同病さんを自力で見つけるのは、多分不可能。

ネットがあるから、仲間を見つけられるし情報も手に入る。

やっぱり私はラッキーだわ、今の時代に生まれて。

こんな私にメッセージもらっても、こんなことしか書けなくてごめんなさい。




でももし今、私で役に立つことがあったら、また連絡ください。

私は診断された直後、とにかく脊髄小脳変性症の患者さんを見たかったです。

話をしたいとかではなく、ただ見たかった。

この病気になるとどうなるのか?どうなっているのか?

どの段階の患者さんでもいいから、見たかった。

失礼な表現なんだけど、見たかった。

もし同じことを思っているようでしたら、方法を考えましょう。

スカイプとかあるし。

そんなこと考えるのは私だけなのか?

つらつらと書いていたら、お返事だけで終わってしまいました。(笑)