生活と思考の記録

2015年12月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。一生治らない難病は付き合っていくものではない、飼い慣らすもの!私が人生の主役!

GW中の羽田空港で待ち合わせできるのか?

今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今…

最近流行りの『nosh 』

前々回の投稿で食洗機を使い始めたことを書きました。 これによって生活がガラッと変わりました。 その後、また新しいことをいくつか始めまして。 ひとつは冷凍のお弁当。 これは過去にも試したこと。 高齢者向けの冷凍弁当や、ヨシケイの冷凍弁当。 パルシ…

心機一転、ブログ名を変えようか

随分と前から考えていたことなんだけど、ブログの名前を変えようかと思っています。 『全力疾走と午前4時』という、意味がありそうでたいしてなかったこの名前。 確かこのブログを始める時に、色々考えたのだけど、結局いいものが思い付かなかったんだと記憶…

私もやっと食洗機を買った!

前々回の更新は去年の11月。 その時と今の生活で、大きく変わったことがひとつ。 他にもあるかもしれないけれど、とりあえずこれひとつしか思い付かないので。 食洗機の導入! やっぱりこれです。 大きな変化です。 数年前から、そのうち買うぞとYouTubeなど…

脊髄小脳変性症、なって10年あっという間

私の計算が間違っていなければ、昨年末から10年目に入ったはず。 脊髄小脳変性症との共同生活10年目。 10年前の私に会いに行けたら、何を話そうか。 『ま、なんとかなるから頑張んなさい』とでも言うのか。 あと『ビックリするような楽しいことも沢山あるで…

重症度分類の基準を満たしていなくても『軽症高額該当』がある

今日、嬉しいというか何というか…、いややっぱり良かったんだよな、という事がありました。 今年の始めに友人の家族が難病になり、指定難病の医療受給者証の申請などに口を出したのですよ。 あれは春のこと。 診断から少し経った頃に、その難病のことを私は…

障害者の対応に困ったら本人に聞けばいい

私には後悔していることがあります。 障害当事者としての強みを活かせなかった出来事でした。今から数年前、私の通う教会に聴覚障害を持った人が来ました。 私は若い頃に耳の聞こえない人と一緒に働いたことがあります。 当時は日常的に手話を使って話してい…

難病患者、夜中に語る

病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が…

3月の引っ越しシーズン、相見積もりの結果が意外すぎて驚いた件!

早速なんですが、何に驚いたかというと、『相見積もり取ったら、アート引越センターが一番安かった!』ということです。 ビックリします、本当に。 急なんですが、3月に引っ越しをすることになりました。 3月という民族大移動の時期に引っ越しをすることにな…