全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

見えるうちに本を沢山読むよ!

脊髄小脳変性症は進行に伴って、様々な症状が出てきます。

本当に様々なんですが、私が一番困っている症状は目です!

同病さんにはおなじみの複視と眼振です。



コイツがどんどん進行してきて・・・というか目立ってきて、物を見るのが大変です。

去年の春から神経内科の診察日には「一番困っているのは、目です。」と言い続けています。

言ったところでどうなるものでもないんですが。

先生も「そうですか」と優しく聞いてくれるだけなんで。(笑)

この辺が一般的な病気と違うところですね。




痛みや震えには薬を出してくれたりするんでしょうが、進行だけはどうしようもない。

進むのはねぇ、しょうがないというか、そういう病気だものね。



でもまだ、シンプルな読書はできるのです。

沢山読んでます。

意外に楽しいのは中学校の国語の教科書。



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パラパラとページをめくるだけで、楽しくてしょうがない。

字は大きいし、有名な小説や意外な人の書いたものが載っていたりする。

中でも俳優の米倉斉加年さんの書いた、「大人になれなかった弟たちに・・・」が載っていたのには驚きました。



私が子どもの頃に観た「ムッちゃんの詩」という映画に出演されていたのが、とても印象的でした。

その役のせいなのか、この俳優さんは戦争が嫌いなんだな~と子ども心に思ったことを覚えています。

俳優さんが演じた役柄をご本人に重ねてしまうというやつですね、子どもだったし。

ずっとそういう印象を持ち続けていましたが、教科書の中で米倉さんの作品を読んで、「錯覚じゃなかったんだな」と分かりました。

戦争が終わる数日前に栄養失調で亡くなった弟さんのことを書いたお話です。



by カエレバ






これ、読んでよかったなと思います。

米倉さんが本を書いていたなんて知らなかったので、偶然読んだ娘の教科書で知ることができてよかった。



他にも教科書に載っているお話は面白くてしょうがない。(さっきも書いたかな)

今は娘の教科書のほかに、図書館で借りてきた本もいろいろあって、時間が足りません。

私のこんな目で本を読むのは大変なんですが、まだまだ読めるのでねぇ。

読みたい本、じゃんじゃん読みますよ!