全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

指定難病の医療証がなくても、セレジストは処方されました

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特定医療費(指定難病)医療受給者証が届いてもうすぐ2ヶ月。
9月の中旬に届いたのにその9月末日が有効期限というギャグみたいなことになり、すぐに更新の手続きをすることに。
そして先日、新しい医療証が届きました。


申請後に払った医療費の払い戻し手続きは、まだ出していません。
来週にも書類が揃うので、急いで手続きします。
安心してのんびりしすぎました。



この医療証、私のひと月の上限は2万円。
正直、助かるんだか助からないんだか、微妙です。
それでも無いよりは絶対にあったほうがいい、と思う。


この制度は指定難病だと診断されれば、誰でも使えるものではありません。
症状に基準があるようで、その基準に満たない人は申請できない。
申請だけなら、お医者さんの認識不足などにより、できてしまうこともあるかも。
でも結局、県の方で通らないということになるようです。


私も診断されてすぐに、この制度の申請をしたいと言ったんですが、症状が軽いのでまだ無理だと言われました。
その申請は無理だと言ったくせに、先生はさら~っと言ったんですよ。




お薬出しておきますね




随分簡単に言われましたが、お薬とはセレジスト
まあ、お高い薬です。
事前に同病さんのブログで情報収集していた私は、予想外の展開に面食らいました。
その薬って、指定難病の医療証を手にして初めて処方してもらえるものではないのか?
助成なしに、自腹で払えっていうことか・・・
それでもいいのか、そんなのありか・・・
一瞬でいろいろ考えましたが、気になっていたセレジスト、飲ませてくれると言うんだから、飲んだらいいんじゃない?
そう思い、セレジストを手に入れました。



結果的に私はセレジストが効いたし、高額な薬代のせいで軽症高額に当てはまり、指定難病の医療証を手にすることができました。
それでよかったんです。医療証を貰えて。



私に軽症高額該当という特例の存在を教えてくれたのは、難病相談支援センターの相談員さんです。
経済的な不安を話すのは恥ずかしかったけれど、薬が高くて飲み続けるのが大変だと相談してみたんです。
そしたらきちんと調べてくださり、この制度の存在を教えてくれました。
この後の軽症高額該当での申請のことは以前書いたので、興味があれば読んでみてください。

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特例の存在を知ったからといって、そこからサクサク事が運んだわけではありませんでした。
自分でもしっかり調べ、なんとか申請→承認→交付となりました。
とにかく脊髄小脳変性症に限らず、難病はお金がかかります。
病気になるということは、大抵の場合お金の問題もセットでやってきます。
そんな時、自分が使える制度がないか、しっかり調べることをは大事です。
恥ずかしくても誰かに相談することも、重要です。
私はあの時、お金が大変だと相談員さんに言うことができて、本当によかったと思っています。


そして使える制度があったなら、頑張って申請したほうがいいです。
私はやってよかったと、本当に思っています。
セレジストセレジストと同病さんが言っているけれど、自分は指定難病の申請がまだだから、飲みたくても飲めない・・・
なんて思っている人もいるかもしれません。


医療証持っている人にしか処方しないことになっているんでしょうか?
私の先生は風邪薬でも出すように、処方箋くれました。
こういう例もあります。
ただ、申請までの薬代4か月分ほどは自腹でしたが・・・
その後も医療証が届くまでの4ヶ月も、一旦は自分で払っていました・・・
厳しい~!