このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。
きっと沢山いらっしゃると思いますが。
今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑)
締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。
一生懸命更新手続きしたって、また来年の6月になったらすぐ更新じゃないですかっ！
私は今、セレジストも飲んでいないので、脊髄小脳変性症での医療費ってかなりお安い。
月に1度のリハビリだけ。
大体３千円台で済んでしまう。
大学病院の診察代だって数百円の世界。
薬代がかからない今は、正直受給者証が無くても困らない。
だったら更新せずに、いっちゃおうかなとか、リハビリさえ止めちゃおうかなとか、そんなことを考えたりもしてしまう。
大体あんなに面倒な更新をこの先も続けていくなんて、考えただけでも嫌だわー。
段々と自分でできなくなっていくだろうしね。
だから知らん顔したかったんだけども、やっぱりそんなこと無理だよなと。
この病気、死ぬまで追いかけてくるもんな、逃がしてくれないもんな。(笑)
いつかまた受給者証が必要になったら、いちから申請しなおさなきゃいけないもんな。
新規で申請した時は、夫も巻き込んで結構めんどくさかった。
沢山協力してもらったから、「更新やーめた」はダメだよね、大人なんだから。（いやきっと違う、難病患者なんだから、か）
それにそろそろ臨床調査個人票の期限が切れるしということで、なんとか手続きをしてきました。
いろんなところで更新手続きしてきた報告を聞くたび、「まだやってないなんて言えない、難病患者失格だわ」なんて思っていたけど、なんだか清々しいです。
そうです、私は今の現状を見たくなくて、書類に目を通さずにずーっと後回しにしていたのですよ。
まるで夏休みの宿題ですな。(笑)
結局やらなきゃいけないのに。
