指定難病医療費助成制度の認定基準に満たない場合でも特例がある

軽症高額該当基準というものがあります

今日は真面目に医療費の助成制度の話です。

私の病気もそうですが「指定難病」には一定の認定基準を満たしている患者に対してその治療に係る医療費の一部を助成してくれる制度があります。

平成27年7月1日からこの助成の対象となる難病が306種類になりました。

その前は110の難病が対象だったそうです。

さらにその前は56種類だったようです。

ここ数年で一気に対象となる難病が増えたみたいですね。

詳しいことはこちらです。(私が神奈川県民なので)

神奈川県 指定難病医療費助成制度 - 神奈川県ホームページ



私も脊髄小脳変性症という診断を受けて、当然ですがネットで検索しまくりました。

そこでどうやら医療費の助成制度が受けられそうだと知りました。

これはほんの小さな安心材料でしたが、大学病院で病名が確定したときの診察で先生にこの制度の申請について聞きました。

そうしたらば、まだ症状が軽いので無理で~すというお返事でした。

実際には「で~す」とは言われてませんよ。

とても申し訳なさそうに、まだ症状の面で難しいと説明してくださいました。

それはそれはショックです。

なんたって薬代が高いのです。

大体ひと月に2万円前後。

これは我が家には大きな負担です。

たまにじゃなくて毎月のこととなると、頭を抱えます。

もしも幸いなことに進行がすご~くゆっくりだった場合、3年経っても5年経っても助成が受けられないかもしれない・・・

これは幸か不幸か自分でも分かりません。





難病相談センターで情報GET


このことについて、かながわ難病相談・支援センターの相談員さんに相談したところ、認定基準に満たなくても高額な医療費がかかっている場合は条件があるが申請できるということを教えてもらえました。

長い説明になってすみません。

要は症状が軽くても一定以上の医療費がかかっていれば、申請できるよ、というものです。

これはいい情報だ!

と喜び次の通院日に病院内のソーシャルワーカーさんに相談した。

これはその前に東京三田であった患者の会で、医者は制度のことに詳しくないという当たり前と言えば当たり前の話を聞いていたから。

医療費の制度の事なら、病院のソーシャルワーカーさんに聞くのが一番いいに決まってる、そう思っていました。

ところがそのソーシャルワーカーさんはこの制度をご存知なかった。

本当に知らなかったのか、今となっては分からないけど、私が別の医療費の制度と勘違いしていると思ったらしく、何度も丁寧に関係ない制度の説明を繰り返すのです。

私がこの特例の名前を知らなかったので、こういう制度と口で説明するしかなく、全く通じませんでした。

あとで調べてみてもスッキリした制度の名前もなかったです。

これでは説明しづらいです。




区役所窓口の人も特例の内容は知らなかった


その後に役所へ行き、この制度について相談しました。

結果として私は条件を満たしているということになりましたが、びっくりしたことがありました。

なんと役所の担当窓口の方も、この特例をご存知なかった!

びっくりします、名前は知っていたけど制度の内容を知らなかった。

勿論メインとなる指定難病医療費助成制度はご存知です。

当たり前です。

その申請を受ける課なんですから。

ただその中の小さく書いてある特例制度、こっちは知らないんですね。

尋ねてみたところ、「この制度を使う人はほとんどいない」とのこと。

そりゃそうでしょう。

大きな大学病院のソージャルワーカーさんが知らなくて、役所の担当窓口でも内容を知らない、それじゃこの制度は使えないです。

患者の会やネットで情報を持っていても、窓口の人が知らなかったら、あれは自分の勘違いかもと思ってしまいます。

私もソーシャルワーカーさんにあんな(どんな?)対応されたときは、難病相談センターの人が教えてくれた情報は間違っているのかも・・・と思ってしまいました。

難しいけど諦めないで


とにかくこの制度は、申請にたどり着けない可能性が高いいうことがわかりました。

難病と診断され、幸いなことに症状が軽い方、医療費の助成を受けられなくて困っている方、ちょっと調べてみてください。

病院の相談窓口や区役所でもらった案内です。

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この案内の4ページ目のいちばん下に書いてあります。

軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類
これです。


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軽症高額該当基準とは


症状が認定基準に満たない方(主治医に相談してください)であっても、高額な医療を行っている場合は、医療費助成の対象となります。

高額な医療とは・・・指定難病とそれに付随する傷病に関する医療費の総額が、33,330円を超える月が申請のあった日の属する月以前の12月以内に3回以上あること


難病あるあるですが領収書などは必要になるのでとっておきましょう。

そしてこの医療費33,330円ですが、これは総額です。(保険を使わなかった場合の金額です)

私は計算が苦手なので自分ではしませんでしたが、3割負担なのでザックリ1万円位以上?という事だそうです。

3割負担の人が窓口で払った総額が33,330円以上ということではないそうです。

申請を考えている人は、電卓で計算してみてください。



上の画像は神奈川県のものですが、他の都道府県でも同じようなものがあるんじゃないかと思います。

何せハッキリとした名前がない制度です。

役所や病院の相談窓口に行くときは、「軽症高度該当基準に該当する場合」この文言をしっかりメモしていき、指定難病のしおりなる物をもらったら、こことが書いてあるページを示して相談しましょう。

もし知らなくてもきっと調べてくれるでしょう。

私も頑張って申請します。