全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

当事者となってから観る「1リットルの涙」

先日同病さんのブログを読んでいたら、「3月9日」という内容の記事があった。

3月9日といったら当然レミオロメンで、レミオロメンといったら1リットルの涙に辿り着く。





あのドラマが放送されていた頃、私は関ジャニ∞のファンだった。

その頃はまだ関ジャニ∞の知名度は低くて、パソコンで「かんじゃに」と入力して変換すると「患者に」と出てきた。

それが今じゃ一発で正確に変換してくれる!

凄いよ、よく頑張ったよ~エイト、やっぱり大好きだ。


1リットルの涙 DVD-BOX

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そうそう関ジャニ∞のファンだった私は、当然のことながら観ていた。

1リットルの涙、とっても切ない話だった。

思い出したらまた観たくなって、某動画サイトで観てしまった。



・・・やめときゃよかった



当たり前だけど、へ~こんな病気があるんだ、こんな病気になっちゃう人がいるんだ。

とってもキツイな。

と思っていた世界が、なんと今では私のいる世界になってしまった。


1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記 (幻冬舎文庫)


いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)

いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記 (幻冬舎文庫)


ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙 (幻冬舎文庫)

ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙 (幻冬舎文庫)


お手本なしの人生『1リットルの涙』亜也の詩(うた)

お手本なしの人生『1リットルの涙』亜也の詩(うた)



当事者となってから観た1リットルの涙、本当に涙無しには観られない。

まだ10代の少女がこんな病気になってしまうなんて、本当に救いがない。

自分の娘がもしも発症したら・・・

想像するだけでも辛すぎる。

恐怖でしかない。


自分の将来も心配だ。

でもどこか他人事。

今心の底から心配なのは、子ども達のことだから。



私はこのタイミングの発症で本当によかった。

恋愛もした、結婚もした、出産も育児もできた。

15歳の少女にとっての未来は、ある程度手に入った。


それに子ども達の年齢もちょうどよかった。

あと5年早かったら、10年早かったら。

こんなふうに笑って毎日を過ごせなかったはず。


私は主人公が手にできなかった未来経由でこっちの世界に来た。

未来を体験できてよかった。

さらに先の未来は想像もできないけど、そんなに悲壮感はない。

だってここまで恵まれていたから。


私にとってこの病気は悲壮なものじゃないはずだと、真剣に考えているこの数日間。

家族に言わせれば悲壮感たっぷりだそうだ。

すみません、コントみたいでしょ。(笑)




2017年3月5日追記
www.warasato.com