初めてケアマネを探すとなった時、『難病や障害』に強い人で、と思っていました。
今だから思うし言えるけれど、そんなの無理だし、こだわる必要ありません。
まぁ、『難病や障害』に強い人、いるかもしれませんが見つかるか分からないし、見つけ方もわかりません。
多分出会えないでしょう。
進行性の神経難病になると、どこかのタイミングでケアマネを探すことになります。
その時に周りから、特に患者会や同病仲間から『難病や障害』に強いケアマネを見つけた方がいい、と言われることがあります。
それでどうしようか悩みます。
とっても悩みます。
介護保険はどうしたって高齢者の利用者の方が多いのです。
多分圧倒的じゃないかと。
そういうもの。
確か私が最初にケアマネを探したのは、介護認定を受けた頃なので8年か9年くらい前。
区役所の人が、ケアマネのおすすめや紹介はできないが、難病の方も強そうな事業所はここですねーと仰いまして、そこのケアマネに会いました。（おすすめはできないが、教えてくれる謎）
実際に会ってどうだったのか、細かくは書かないけれど、ナシ！でした。
その後、ケアマネをどうやって探したらいいのか、分からないし怖いしで、ケアマネ無しで行くことに決定。
当時は要介護2の判定でしたが、まだ介護保険は使わなくていいんじゃないかということで、ケアマネは決めず介護保険は使わないことにしました。
今もそういうことができるのか分からないけど、3~4年の間はただ要介護2の認定だけ持っておくことにしました。
時は流れてコロナ禍になった頃に、ケアマネを付け、介護保険を使うようになりました。
肝心のどういうケアマネを選んだのかというと、普通の方です。
とても真面目に仕事をしてくれる方です。
過去には神経難病の利用者を担当したこともある、そんな程度です。
確かに私達神経難病患者には、介護保険、医療保険、私にもよく分からない障害福祉？、指定難病の制度など、ごちゃごちゃしていて分かりにくいです。
これを全て熟知していて、患者をリードしてくれるケアマネに出会いたいと思いがちです、私達患者は。
でも、そんなケアマネはいません。
だから普通の方でいいんです。
あなたの為に使える制度を調べてくれたり、どうしたらいいか一緒に考えてくれる普通のケアマネ。
フットワークが軽くて、熱心に仕事をしてくれる人。
なんだかとっても普通の事すぎてすみません。
難病患者とケアマネについて、10年目の当事者はそう思うのです。
