全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

他人事ではない

一昨年のことだったか、フェイスブックで繋がった男性と電話で話をしたことがあります。男性はたった一人で、ALS患者である兄弟を介護している人でした。仕事とALS患者の介護を両立することは限界だ、という状態の人でした。自分も睡眠がとりたいだけ…

雪が降ったら外出できないことを、さっき思い出した

数日前から、来週月曜日に都内でも雪が降るかも・・・なんて言ってましたが、いよいよ現実味が出てきました。今日テレビの天気予報は、こぞって来週の寒波の話ばかり。朝から晩まで天気予報は「雪」の話題ばかり。 のんびりしている私も、夜になって気が付い…

頑張った後のダラダラが続くこと2ヵ月、そろそろ始動の時だ

ここ最近、私のだらけっぷりっが半端ない。あ、家計簿だけは別ですが。去年の春から、息子の猛勉強のサポートを必死でやってきて、11月の試験後プッツリ切れたというか、なんというか・・・サポートと言っても、世の母たちのように栄養管理や体調管理を完…

家計簿は順調!

子どものことでは、もうしばらく落ち着かない日々を過ごすことになりそうだけれど、家計簿は順調。やるしかない!と思っていても、続けられるのかとっても不安だった家計簿記帳。今のところ、ほんとに順調です。 1月も半分を過ぎ、お正月頃の新鮮な気持ちも…

卒業式に出ないことも、アリかと思っています

また、どうしていいか分からないことで悩んでいます。3月に娘の卒業式があります。これをどうするかで、悩んでいます。ほんとにどうしたもんか。 娘はガチの不登校。中学三年間のうち、自分のクラスに行かれたのは半分以下。あとはほぼ別室登校。私としては…

大変な状況にある人に、何も言えない

自分が難病になって、大きく変わったことのひとつに「人を励ませなくなった」ことがあります。人を励ます場面って日々あるけれど、特に重要と思われる場面で私は何も言えないのです。自分の家族や近しい人達へのありふれた励ましや、応援の言葉、それらは問…

嚥下機能が・・・私まだ40代なんですけど

昨日ビックリしたこと。夕飯に赤魚の粕漬を焼いたんだけど、骨が喉に刺さった!赤魚の骨はけっこうイカツイので、刺さったら大変だと子ども達に「何回も噛んで舌で確認してから飲み込め」と言ってるそばから、自分がやってしまった。こんな太い骨、どうした…

家計簿は買い物から帰ったら迷わず開け!

家計簿、順調にやってます。とはいっても、まだ月の半分まできていないけれど。月始め、しかも年が明けたばかりということも手伝って、とてもいい感じで記帳できています。その日の買い物はその日のうちに、きちんと記帳できています。 必ず守っていること …

いつか必ず答え合わせの時がくる

私は外から見て分かりにくい病気であり、障害も持っています。そのことで誤解されることは、かなり多いはず。バスにしろ電車にしろ、外出するにはいろんな条件があって、いい条件が重なっていなければ外出は難しい。バスでは乗客が多いと降りたいところで降…