全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

またヘモグロビンか~?

昨日、一昨日ととんでもないほど体調が悪く、ブログの更新できず。だるい、だるい、とにかくだるい。横になった状態から起き上がる時、すぐそこに落ちている紙屑を拾う時、なかなかアクションを起こせず、いちいち大袈裟にやるかやらないかの決断をして身体…

高額難病治療継続、気付いたら申請要件クリアしてた

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

心を込めて、今日一日を全力疾走する

今朝たまたま見かけた「緩和ケア病棟」の文字。インスタでフォローしている方が、入院中の病棟から緩和ケア病棟に移ったという投稿。朝からすんごく考えた。その方も子育て中のお母さん。 私は毎日毎日、今日がいちばん動ける身体!と頑張っている。そして毎…

口が悪くても私はあなたが好き

日課になっているブログ巡りの途中で、「あらら」と思うことに遭遇。母親が自分の前で、自分以外のコを褒めちぎるのがムカツクというもの。 そのブログを書いてる女の子は、誰かに怒っていることが多いかな。ブログの中で、しょっちゅうドッカンドッカン爆発…

指定難病受給者証の更新したくないない、難病患者をやめたいのだ

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。6月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。(主治医がね)その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

サラダスピナー買ってみた

以前書いたハンドスピナーじゃなくてサラダスピナー、やっと買った! www.warasato.com 考えに考えてポチっとしたのはこれ。 山研工業 野菜水切り器 バリバリサラダ出版社/メーカー: 山研工業メディア: ホーム&キッチン購入: 3人 クリック: 25回この商品を含…

涼しくなったし頑張るか!

今日も涼しかった。さっき見た天気予報だと明日も涼しい。というか寒そう。とうとう今週は30度超えの日が消えた。 昨日は用事があって教会に行ってきたけど、危なかった。ふらつきが凄かった。夏の間、ほとんど外出してないから、家の中しか歩いていないよ…

今日1日を生きる恐怖

ここ1カ月ほど毎日、絶え間なく考えては不安になっていること。いつから考えてるのか?ほんとに1カ月なのか。少なくとも去年はこんなこと、考えていなかったなと思う。 夫はいつまで働けるのか? 夫が病気や怪我で寝たきりになったらどうしよう? 要は夫婦…

早朝から千円札を数える

おはようございます。今朝はギリギリ5時に起きられた。おにぎりと水筒を用意して、夫のお見送り。それから家中の窓を開けて換気。涼しすぎてカーディガンを引っ張り出してきました。先週の中ごろに見た天気予報では、今週は毎日30度を超えることになって…