全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

まずは抵抗の少ないところから、訪問看護受けることになった

去年の11月に行き詰まって、そのままにしておいた介護保険のこと、特にケアマネさんを探せ!の件で動きがありました。

そうは言っても、ケアマネさんが決まったわけではありません。

どっちかというと、ケアマネさんは必要ないという結論になりました。

勿論現時点では、ということです。



介護保険のことは当分考えるのやーめたと、放置していた年明け、知人に訪問診療の話を聞き、その後自分で調べてみました。

訪問診療、訪問看護、訪問介護、訪問リハビリ、この辺のことをじっくりと。

そして貧血の症状が進むと、家の中での移動もままならないほどに動けなくなる私です。

今までの貧血が酷くなる周期、それを考えると恐らく今年も夏前にはその状態がやってくる・・・

必ず動けなくなる、そうなってからでは自力で近所の内科にも行かれない。

それさえなければ、まだまだ2ヶ月に1度の大学病院通院だけでいけるはずなんです!

きっとそう。

でも私は貧血。

そう考えたら、やっぱり継続して私を診てくれる人は必要。

それってヘルパーさんじゃなく、看護師さんじゃないかと。

今週の始めに急に結論が出て、水曜の通院日に主治医に相談。

病院の中の担当相談室に繋いでもらい、その場で訪問看護ステーションを1カ所選んでもらい決定。

私の病気や住んでいる場所、色々なことを考えてここをお薦めします!と言っていただきました。

翌日には主治医の指示書も訪問看護ステーションに届き、更に翌日初回訪問となりました。




水曜日に主治医に相談して金曜日には看護師さんが来てくれた。

もの凄いスピードです。

11月にとーっても嫌な思いをした事業所とは、全部違いました。

私を可哀そうな難病患者扱いすることなく、人間対人間の接し方をしてくれました。

なにより安心できたのは、神経難病をちゃんと知っている、今も何人かの神経難病患者さんを抱えている点。

結局2時間も我が家にいてくださって、沢山の話をしましたが、「ん?」と思うところがなく本当に沢山の神経難病患者を看てきたんだなと感じました。

教科書に書いてあることじゃなく、実際に患者と長期に渡って関わらないと分からないはずのことをたくさん知っていらっしゃいました。

もうね、こんなに安心できることはありません。

ここなら安心してお任せできると心から思えました。




ただ訪問看護は脊髄小脳変性症の場合、医療保険を使うそうで2割負担です。(年齢によって違うかもしれませんが)

せっかく要介護認定を受けているのに、そっちは使えないそうです。

なので少々お金がかかります。

月に2回来てもらうと、6000円するかしないか程度。

指定難病の医療費助成を受けてますが、ひと月の上限は2万円。

助かるんだか助からないんだか、よく分からない金額ですが、2万円までは払えということです。

今は2ヶ月に1度薬代で2万円払っていますが、これからは通院の無い月も6000円くらいの医療費が発生することに・・・

我が家は大丈夫なんだろうか?

こわいよー!