一年経って初めて思った、「こんな病気になりたくなかった」

脊髄小脳変性症だと診断されて、ちょうど1年。

今日、初めて思ったこと。






こんな病気になりたくなかった






これ読んだ人全員が思うことはきっとこれ。




え?今頃!






ええそうです、今頃思いました。

今日は本当に嫌になりました。

この病気から、逃れることはできないし、歩けなくなる未来もきっとくる。

2~3年のうちに死んでしまえば、進行の壮絶さを知ることなく、自動的に脊髄小脳変性症ともおさらばだいっ!

でもまだ40代、2~3年のうちに死ぬ可能性は低めだと思います。

この病気とガッツリ付き合うことになる可能性の方が高いんだろうな・・・





段々と、我が家に他人が出入りする機会が増えました。

すごく苦手です。

家の中は汚いし、お茶をどうやって出すか悩む。

台所からテーブルまで、液体の入った食器は運べない。

それはちょっとした曲芸とも言う。




在リハの方達や保健師さん、それだけでもストレス。

将来的に誰かの手を借りて生活するなんて、嫌だいっ!

そんな未来を見たくないし、経験したくない。

こんな病気じゃなかったらな、と今頃思う。

そう思うの遅いよと思った人!

・・・私はのんびりしてるんです。