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全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

障害者は気持ち悪い!そう言われちゃうと、かなりのダメージです

病気が判って大体半年。
大体・・・そんなもの大体でいいと思います。


生活も日常に戻ってきたと思っています、大体。
でもふとしたことで、全然日常じゃないな、非日常の中にいるんだなと実感することがあります。


それは精神的なこと。
気持ちの揺れ方。
すんごい揺れ方します。
家族がお腹を空かしていても、ご飯も作れなくなる。
それどころじゃなくなってしまう。


精神的なダメージをくらうのは、やっぱり病気のこと。
基本的にテレビでやっている健康特集とか、病気特集。
これ無理です。
健康とか病気についてあーだこーだと出演者が喋ってるのは耐えられないです。


あと今なら乳がんの話です。
先日仕事が終わった後にスマホの電源入れたら突然出てきた「3時から記者会見」の文字。
その時時刻は2時半。


他人事であって他人事でない。
記者会見やるって、否定の会見じゃないよな。
噂が独り歩きしないようにする会見だろうな。


帰宅途中のバスの中でツイッターを見てたら、会見の様子が分かって。
やっぱり他人事ではない思いで帰宅してテレビをつけた。


テレビは会見の様子を繰り返し流している。
私はこの人が嫌いなんだけど、正座してじっと見てしまって。
そしたら自然に涙が出てきた。


どんな気持ちでこの質問に答えてるんだろう?
記者はどんな気持ちでこんな質問してるんだろう?
ただただあっぱれだ、立派!
とっても嫌な質問ばかりだったけど、本当によく答えたと思う。


でもね、その後も、今日になってもあの会見が頭から離れません。
私が質問されたわけでもないのに、「ステージは?」って質問が頭から離れない。


ず~っとモヤモヤしてる時にブログ巡りをしていたら、またダメージをくらってしまいました。
障害者は気持ち悪い、障害者は嫌いだと思いっきり書いてありました。
その前後の文章を読む限り、神経難病の患者さんと何かあったようでした。
私と同じ脊髄小脳変性症の可能性もありそうで・・・


確かに私らの喋り方や動き、なんでもない人からしたら気持ち悪いです。
私も少しづつ喋りづらくなってます。
もうちょっと進行すれば間違いなく気持ち悪いです(笑)


手の動きも変です。
たま~に気付くんですが、腕がピクピク動くこともあります。
ご飯を食べる時もそんなことがあります。
お箸を口のところに持っていくと、顔が微妙に左右に動きます。
これって不随意運動って言うんですかね。
すっごく気になります。
きっとこの動きも、人が見たら気持ち悪いと思います(笑)


なにより脊髄小脳変性症の患者の会になんかきたら、ほんと気持ち悪いと思います(笑)
同病の皆さんすみません、この表現許してください
構音障害が進んでいて、何を言っているか分からない人がたくさんいます。
その喋り方を初めて聞いた時は、ビックリしたしギョッとしました。
でも段々私もそんな喋り方に近付いています。
まだまだ軽い方ですが、それでも思い通りに話せないことは結構なストレスです。


私は自分の体が動かなくなることは、病気が判った時から受け入れてます。
歩けなくなることも、手が使えなくなることも、しょうがないです。
複視や眼振も、どんどん見えづらくなることも、しょうがないです。
ちゃんと喋れなくなることも、しょうがないです。



全部受け入れます。
でも全部しっかり進行して行った場合、どうやって他人とコミニュケーションを取ればいいのか?
方法がないんです。
手や指が動けば文字盤で。
それがだめなら目を使った透明の文字盤で。
ALSの人が使うパソコンの視線入力、これもやっぱり目が見えることが条件でしょう。


喋れなくて、目が見えなくて、指も動かなかったら誰にも意思を伝えられません。
そこまでガッツリと進行しないかもしれないけど、進行しちゃうかもしれない。
とても怖いです。


だから少しでも現状維持できるように、気持ち悪いと言われても頑張って喋ろう。
頑張って出掛けよう。
ちょっとのことで気持ちは揺れるけど、この身体で生きていくしかないんだから。


体は動かなくても、人とのコミニュケーションがとれれば生きる希望は失くさなくて済むかなと思っています。
必死のコミニュケーションを気持ち悪いと言われたら、私はどうしたらいいんだろう。


好きで難病になったんじゃない。
好きで障害者になったんじゃない。