全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

10日休んだら症状が進んだ、リハビリの重要性を実感した

おはようございます。
今日は曇り、やや目がまわりやすいかも。
目がまわる状態が酷くて、先週先々週と10日ほど仕事を休みました。
休んでいる間は、家事もあまりできなかった。
頭が痛くてゴロゴロしてることが多かったような。



そして久しぶりの出勤。
私は食品レジで働いていますが(無理があるでしょ)、想像以上に体が動きませんでした。
身体の向きをほんのちょっと変えるだけでも、あっちにつかまりこっちにつかまり、恐る恐る動きます。
下に落ちたものを拾おうとしても、簡単にはいかない。
まずどこかにつかまり、体が安定しているのを確認しながらゆっくりしゃがむ。
立ち上がる時もバランスを崩さないように慎重に。




お客様とのやりとりは本当に大変。
お金をカルトンにちゃんと入れてもらえれば、一枚一枚とる必要がなくまとめてとれるのでなんとかなる。
サッカー台にお金を置かれるとドキドキ。
一円玉を取るのは本当に難しい。
あとお札を畳んで出されるとそれもきつい。
重なった紙を開くのは難しい。
お釣りをお客様の手のひらに乗せるのも、あ~大変。



そのほかにも、とにかく体が動かしにくい。
仕事を辞めると凄い勢いで進行していくと言っていた人がいたけど、それを嫌というほど実感した。
たった10日休んだだけなのにここまでとは・・・


脊髄小脳変性症の人はリハビリをしている人が多いけれど、あんまりピンとこなかった。
でも今回のことでピンときたきた、しっかりきた。
私もリハビリのことを真剣に考えないといけないんだとわかった。
今の体の機能は上に書いた通りなので、いろんな手続きが進んだら、恐らく6月中?
そのくらいで退職ということになるでしょう。
そうしたら直ちにリハビリを開始しないと。
介護保険も私にはまだまだ先のことと思っていたけど、現実的になってきた気がする。



私の症状が軽かったのは、スーパーのレジで働いていたからなのかもしれないなあ。
1日4時間の立ちっぱなし。
体の向きを変えることもしょっちゅう。
意識してバランスを取り続ける4時間。
かごからかごへ、商品を手で持って移動させる。
これもリハビリ。
お客様とのお金のやり取り、小さなお金を一つづつつまんだり、紙のお札を触ったり、
これもリハビリ。
そして「いらっしゃいませ」から始まって、レジ袋をつけるかつけないかを聞いたり、保冷剤が必要かを聞いたり、いろんなことを大きな声でハッキリ喋る必要がある。
これも途切れることなく、4時間しゃべりっぱなし。
大きな声でハッキリと、やっぱりリハビリだよね。
意識しないとうまく喋れなくなってるけど、仕事中はなんとかなってる。




働くことが難しいと感じるようになってから、5か月もこんなことをしてきました。
こんなチャンスを与えてくれたのは、上司です。
その上司が最初に言ってくれた「進行性の病気だから、体の為には今できることは続けられる限りやったほうがいい」この言葉、あの時は本当の意味は分かってなかったように思います。
やっぱり家族に神経難病の人がいる上司の、経験に基づく配慮だったんだなと今更ながらに思います。
ただただ感謝しかないです。


この恵まれた環境のせいで、リハビリの重要性に気付かずあまり情報も集めてこなかった。
でも今回10日も仕事を休んだことで、動かなくなったらどんどん動きづらくなることに気付けた。
だから仕事を辞めたらすぐに何か始めようと決めた!
丁度歩いていけるところに地域のスポーツセンターがあって、トレーニングルームがある。
きちんと指導員も常駐しているというから、まずはそこを利用してみようと思ってます。
自分ではスクワットすら危なくてできないので、そういうところに行って安全に運動しないと。