全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

また患者の会に行ってきました

昨日は東京で開催された「全国SCD・MSA友の会」の交流会へ、
夫婦で行ってきました。
先週は地元で行われた交流会に行ってきましたが、
開催地が東京となると、参加者の数がグッと増えるんですね。
患者本人と家族の方が中心だったと思いますが、
約100名の参加があったそうです。
私が聞いただけでも、千葉、埼玉、横浜、鎌倉、
遠いところからの参加者もたくさんいたようです。
患者数の少ない病気なので、都市部に住んでいてよかったと思いました。







交流会では脊髄小脳変性症、多系統委縮症、初参加者、
家族や介護者の4グループに分かれて行われました。
私は初参加者のグループに参加したわけですが、
まずは全員の自己紹介から始まりました。





先週の地元での交流会でもそうでしたが、
自己紹介の初めは、みなさんどうやって診断がついたか、
そこから話されるんですが、内容はみな同じ。
何件も病院に行ったけれど、ハッキリしない。
どこが悪いのか分からない。
そんな状態で1年2年と過ぎ、やっと何年の何月に診断がつきました。
みんなそんな感じでした。
当然私もそうです。





そんな自己紹介や制度の話、あとは薬の話など色々な情報を聞くことができました。
夫は家族や介護者のグループに参加したんですが、
こちらも同じ立場の人達と「あるある話」をたくさんできて、
とてもよかったようです。
どちらかと言うと、夫の方が有益な情報を仕入れることができたようです。
私は今、通勤で電車を使っているんですが、人の多い駅はとにかく危険がいっぱいです。
私は見た目が健常者にしか見えないので、平気で真横を走り抜けていく人もいます。
本当に怖いのです。
私は簡単にバランス崩しますから。
その対策として杖がいいと、それも白い杖がいいと、
夫が聞いてきました。
杖を持っていると、一目で健常者ではないと判断してもらえるようで、
突進してくる人がいなくなった、そんな話を教えてもらったそうです。
杖はまだ先の事と思っていましたが、通勤の度の危険が減るなら、
もう持ってもいいかも、と思いました。





その他にもこの患者の会で発行している本、
これも買ってくることができました。


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早速読んでみましたが、この病気と診断された後に思いつく限りの知りたいこと、
多分全て網羅しているんではないでしょうか。
医療・生活・福祉の172の質問に答えてくれています。
脊髄小脳変性症と診断されたら、早い段階で手に入れることをお薦めします。
こんな病気になる人なんて少ないですが、
今後この病気になり、検索でこのブログにたどり着いた人のために書いておきます。
お薦めです!
あ、大事なお値段は1300円。
書店では売っていないそうです。
こちらで購入できます。
     ↓
出版案内|(NPO)全国SCD・MSA友の会


リハビリの本もあります。
当然買ってきましたよ。

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3月にも交流会があるそうなので、また参加したいと思っています。
そして今日は疲れてしまったので、ゆっくり過ごします。