全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2019-05-06から1日間の記事一覧

やっぱり患者会って有り難い

実は最近、息子が病気になりました。家族への影響も割と大きい病気なんだなということが、少しずつ分かってきました。結構巻き込まれているというか、私もドップリ浸かっています。 私が脊髄小脳変性症になったとき、かなり早い段階で患者会の存在を知りまし…