全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

エアコン4台3LDKの4人暮らしを20アンペアでいけるか?

今の私ってこういう無理なことをしているんだなと、昨日思いました。私の家事がもっと楽になるように、いろんな方から様々な提案をいただきます。昨日もいただきました。夜寝る前におにぎりを作って、冷蔵しておいたらどうかと。 ん~、どうしようかと。どう…

「給料日しかお金を下ろさない」チャレンジ中だったけど無理みたいだ

今朝は5時過ぎに起きることができました。おにぎりと水筒を用意することができました。早朝5時半の時点でひとしごと終えて、とても気分がいい。なによりお金のことでもやった!という達成感が。 8月からか、1週間25000円生活をやってみて、予想以上…

節目

またまた感情はジェットコースターに乗って。(笑)数日前からの出来事と感情。 あまり会いたくない昔からの知り合いに会ってしまった。が、予想に反して愛情のこもった言葉をもらい、後から後から感謝が溢れる。 翌日はすごく嫌なことがあったんだった気がす…

いつまでも逃げてはいられない

脊髄小脳変性症の診断を受けて、もうすぐ2年。私は大きな覚悟をしました。私は去年の夏前から杖を持つようになりました。けれど娘の希望もあって個人面談などで学校に行く時は、杖無しで行っていました。当時中学1年生だった娘は、私の病気を上手には受け…

オレンズネロ、ぺんてるのネーミングが私は好きだ

今日は息子が試験に出かけた。昨日の夜はかなり激しい雨が降っていたので、今朝の交通機関の運行状況がきになっていたんだけど、通常通りのようでホッ。 で、最近の息子の趣味。 趣味というかなんというか。シャーペンにハマってます。新しいものを買ってき…

生命科学者の柳澤桂子さん

昨夜NHKを見ていたら、盲ろう者の福島智さんと生命科学者の柳澤桂子の対談を放送していました。相模原の事件のことを福島さんが話しているところから見たんだけど、そのまま目が離せなくて最後まで見てしまった。 柳澤桂子さんは1938年生まれの生命科学…

難病難民

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと1ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらMCの人達がこのブログのことに触れてた!(驚)・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

台所で感じる病気の進行

包丁を落として足を切ったのは、去年の春のことだったか? www.warasato.com 距離感をつかめず、見え方も怪しく、手もやや不自由。それじゃあ、包丁落とすのもしょうがないか。あれから台所での動作に慎重になったので、包丁を落としたことは1度もない。(…

ヘモグロビン

今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビンの数値は10.1。若い頃から常に貧血気味だった私にとって、10.1って大した数値ではなく普通の数値。大体9を切るとだるくなる。 脊髄小脳変性症が判る何年か前に、ヘモグロビンの数値が…