全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

家族の立場だといちいち辛いことなのかもしれないなぁ

最近、ちょっとしたことでバランスを崩したり、食事中にむせることが増えました。

まあ、『今までに比べれば』というレベルだし、『段々本物っぽくなってきたな~』という程度のもので私自身はそんなにショックではありません。

でも家族がいるところで、ゴロ~ンと転がった時などは、


是非笑っていただきたい!


そう思ってしまいます。

誰も何も言ってくれないと、なんだかとっても悲しくなるのです。

進行がそんなにショックじゃないと言いながら、自分一人で受け止めるのは深刻になるから嫌なのです。

そんなことを知ってか知らずか、うちの家族はよく笑ってくれます。

特に娘はほぼ100%、間髪入れずに反応してくれます。

私もすぐに「笑え笑え!」と言うし。

それでいいと思っていたんですが、突然違うかも・・・と思うように。

私は症状が進行していくことをなんというのか、まあ受け入れているからいいんだけれども、家族はどうだろうかと。

自分の母親が妻がなんてことない動きで失敗、床に転がる。

それを見たら笑ってくれと本人は言うけどさ・・・

家族はその度に、小さく胸が痛くなる思いをしているんじゃないかと。

私は家族が笑ってくれるお陰で、なんにも辛くないのだけれど、家族にとっては一回一回が嫌なものかもしれない。

昨日急に気付いてしまい、「マミー、ウケルー」とか「草しか生えない」なんて言ってくれる娘に悪かったなぁと思いました。

今日から家で転がった時はどうしようかねー。

深刻な空気が流れるのは嫌だけど、自然に家族が笑いに変えて、転んだ事実をみんなで受け入れられればいいのかなと。

私の進行が家族にとって辛いものなのは当然といえば当然かもしれないし。

そこはやっぱり自然に任せるしかないのかなぁ。