全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。先祖調査や英語学習について書いています。

障害者の私が言われて嫌な言葉

私は人に会った時『体調はいかがですか』と、聞かれるのが好きでありません。それは手紙だったりメールだったりもします。
恐らくその人は、病気の人に会った時には体調を気遣う一言を言うのがマナー、そう思っているんだと思います。そういう人は沢山います。
常識的な人ほど体調を気遣う言葉をおっしゃいますねー、困ったもんです。(笑)

それと似たもので『前向きですね』、『明るいですね』、『頑張っていますね』もあります。
これもとても嫌な言葉です。
この言葉の前にくるのは『難病なのに』または『障害者なのに』といった言葉なんだと思います。


体調を気遣う言葉も、私を褒めてくれる言葉も、全く違う意味になって私に届いていることを相手は知りません。

体調を尋ねる言葉は、聞くたびにどんな返事を期待してるんだろう?と、純粋に不思議です。
進行性の難病だと知っているのに、体調はどうかと尋ねるということは、どのくらい病気が進んでいるか知りたいということなのか?
面倒くさくて適当に問題ありませんと答えたことがあったけど、その時は『それはよかったです』と、さも安心したかのように言われた。
どういう意味なのか?
ただの決まりきった挨拶がしたいだけなのか?
だったら健康なお友達とやってもらいたいと思ってしまいます。
私は日々病気の進行に絶望しながら、それでも続く毎日を無理矢理生きているだけなのです。
意味のない言葉遊びに付き合いたくないし、体調など身体の状態の話題には触れられたくない。

それから『頑張っていますね』という言葉。
難病患者や障害者に言いたくなってしまった時は、なぜその言葉が言いたいのか考えてほしいです。
その言葉を健常者にも使うのか。
一見褒めているようで、下に見ているんじゃないかなぁと私は思うのです。
因みに私は頑張ってなどいないんですよ。
ただ今日を生きて、明日を生きている、それだけのことです。
これを頑張っていると評価されてしまうと困ります。
そう思いたいんでしょうが。
まぁ、本当に頑張っている難病患者や障害者は自分の頑張りを認められたら嬉しいと思うかもしれませんが。
私は頑張っているという一方的な評価はされたくないなぁと思っています。
本当に私って怒りんぼだなーと思うけれど、嫌なことは嫌なんです。