全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

患者会を上手に利用しよう

今日はかながわ難病相談・支援センター主催の交流会でした。

日曜日の横浜駅は難易度が高かった。

とっても怖かった。

そしてとっても疲れました。

もの凄い疲労感。

でもそれ以上の嬉しさでいっぱいです。



ビバ!患者会!




これこそが患者会の存在意義だー!と言えるようなことがありました。

同病の方で障害者手帳が欲しいのに、この病気では取れないよと間違った情報しか教えてもらえずにいた方がいました。

難病と介護保険と障害とでは、全部部署や機関が違います。

そこでうまく連携をとってくれたり、必要になるはずの情報を先回りして教えてくれれば、患者側の様々な申請がうまくいくのにぃと思います。

障害者手帳が必要な身体の状態でも、この病気では申請すらできないと諦めていたなんて。

無理だと言った人、出てこい!と言いたくなるような話でした。

それが患者会に出ることで、同病患者からの色々な情報を聞くことができ、手帳の取得に向けて準備を始めることができる。

患者会ってなんて素晴らしいんだろう!




勿論、患者会はいいことばかりとも言えませんよ。

難病患者には波があって、まるで海の底にいるような精神状態の人もいます。(上がったり潜ったり)

そういう人が数人集まると、とんでもなく重苦しい空間になってしまいます。

お通夜に来たような感じといえばいいのか。

あとは理解のない会社や病院、もっと言えば社会への恨みつらみを吐き出す人もいます。

これを数人でやられてしまうと、こちらの精神的ダメージも相当なものです。

そういったマイナス面もあるけれど、それを入れても必要な情報が手に入るというのはとても大きいです。

だって珍しければ珍しいほど、情報はその辺に転がってないので。

私も経験しましたが、大学病院のソーシャルワーカーだって私の知りたい制度を知りませんでしたから。

難病患者に必要な情報はソーシャルワーカーのところにない場合もある。

けれど患者会にはある!

なんと言っても同じ難病の人達の集まりです。

沢山の経験が集まるところです。

困っていることがレアケースだったとしても患者会なら、より解決に近付けるんじゃないかと思います。




私はまだまだ難病患者2年生です。

学年が上がるにつれ(笑)、知りたい情報も変わっていくと思います。

これからも有り難い患者会を上手に利用させてもらいたいです。


なんか小学生の作文みたいな上に、利用するするとかいう表現、もちっとマシな言い方あるだろと言われそうだけど、今日はとっても疲れたの、すみませんがもう寝ます。