全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者です

一周回って病気が辛い

テレビ番組のタイトルですが「一周まわって知らない話」なんてものがあります。

私が今、そんな感じです。




一周回って病気が辛い




嗚呼、辛い。こんな不自由な身体、脱いでしまいたいよぉー!

病気になってから、無事に一年が経ちました。

なにが無事なんだか分かりませんが。




このブログは前向きだとか、明るいだとかそんな類の褒め言葉をよく頂きます。

ありがとうございます。

ここまでの一年間は、確かにそうだったかもしれませんね。

病気のわりに、能天気で前向きだったかも。

でも状況は変わってきました。

自分でそう感じます。



この一年で随分身体も不自由になってきました。

頑張ればできるんじゃないか?なんて思うことも減りました。

多分まだできると思うけれど、どんなに急いでいても小走りは止めました。

階段も普通の人と変わらない速度で降りられる気がするけれど、やめました。

ゆっくり降ります。



そして杖を持つのが嫌になりました。(安心してください、そうは言ってもいつでも持ってます。)

とにかく人に会うのが嫌!

人に私を見られるのが嫌!

毎日が嫌!

病院に行くのが嫌!



地球なんて爆発してしまえ、なんてテスト前の中学生みたいなことまで考え出す始末です。

障害者や病気の人を扱ったドラマにありがちな、「自暴自棄」に近い状態なのか。

中高生の子どもを持つ主婦ですから、自暴自棄になるといってもたかが知れてます。

贅沢なお菓子を1人で食べるとか。(笑)

そんな程度です。



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【生活クラブ】で買ったケーキね。


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ジジャ~ン!


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ほんのりキャラメル味でした。


ちなみにひとりケーキはできませんでした。

食べようと思ったところで、一人帰ってきてしまい。

食べ始めたところで、更にもう一人帰宅。

三人で分けて食べました。



美味しいケーキを食べる時間はとっても幸せですが、この不自由な身体は脱げないんだよな。

私が病気でという現実も絶対に変わらない。

あ~嫌でたまらない。

今、何がいちばん嫌って言えば、病院に行くのが嫌だ。

来週病院なんだけれど、もう行きたくないす。

すっとぼけて、行くのやめちゃおうかと考えたりするけど、そこは40過ぎた大人です。

指定難病の医療証の更新に、病院で書類書いてもらわなきゃいけないでしょと自分に教えてあげる。

それにそもそも、医療費の助成は嫌な言い方をすれば「病気の情報提供をする代わりに、医療費を助成してもらう」そんなものだった気がする。

どんなに逃げたくても、病気からは絶対逃げられないんだよね。