全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。

指点字、盲ろう者、世の中って私の知らないことがいっぱい

2週間ほど前に大型書店の闘病記コーナーで、荒美有紀さんの本を見つけました。

脊髄小脳変性症の闘病記やがんの闘病記、たくさんの本を眺めている時に見つけました。

手のひらから広がる未来 ヘレン・ケラーになった女子大生

手のひらから広がる未来 ヘレン・ケラーになった女子大生



その荒美有紀さんのことが、昨日放送のNHKブレイクスルーで放送されていました。

女の子らしいお部屋でメイクから始まる一日。

美有紀さんは大学4年生の時に脳の病気から、視力と聴力を失ったそうです。

コミュニケーションの手段が無くなった状態の美有紀さんが出会ったのは「指点字」。

左右の手の指、真ん中の3本の指を使った方法です。

実際に番組の中で指点字の仕組みの説明がありましたが、うまく説明できない。

説明も難しいし、使いこなすのもとっても難しそう。

目を閉じた状態で指をタッチされても、一瞬のことだからどの指を触られたか分からない。

実際にさっき、息子と試してみました。

どの指を触られたか、40代の私は分かりませんでした。

高校生の息子は、簡単に分かったようです。

若さって凄いです、勝てません。

指に神経を集中させて、指点字を読み取る。

凄いことです。



その美有紀さんが番組の中で話していた言葉に、今の私は共感するところがいくつかありました。

どこがというんではなく、もう全てに共感しました。

そしてとても勇気付けられたし、素直に自分も頑張ろうと思いました。

特に女性らしさを忘れない、というところかな。(笑)

凄くオシャレな女性です。

後は「同じような障害を持っていても、支援につながらない人がいる

そういう人達を一人でも多く支援につながるようにしたい」




この言葉、ほんとにそうだなと思いました。

私は脊髄小脳変性症という病気が判って、1ヶ月も経たないうちに同病の方達の集まりに参加できました。

まず普通の生活の中で、同病の方を見つけるのは不可能です。

同じ病気の人に会えただけなのに、どれだけ嬉しかったか。

そういった活動は、本当に有り難いものです。



ヘレンケラーの本は子どもの頃に読みましたが、盲ろうという障がいを持つ人が実際にいるとは知らなかったんです。

知らなかったというより、考えたことがありませんでした。

恥ずかしいことですが、興味がなかったです。

いくつかの障がいが重なることもあると気付いたのはつい最近です。(遅すぎ!)

私も視神経の委縮、複視などがあるので自分の目の将来はとても心配です。

10年後はどの位見えているのかなと。

歩けなくなり、会話も難しくなって、目まで見えなくなったら・・・

怖いですよ。

ほら簡単に障がいは重なる。

ひとつで充分なのに!



話がとっ散らかりそうですが、いろんな障害があるということ、多くの人が知ってくれたらいいなと思います。

まだキャリア2か月ちょっとの私が言うのもなんですが・・・

とても珍らしい病気になったり、重い障害を負った時、きっと助けになると思います。

いろいろな患者の会や障害者のネットワークがあります。

必要としている人が、その支援に繋がれますように。