全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

壊れかけの電子レンジ(笑)

我が家の電子レンジが、もうすぐでダメになりそうです。一番使う場所、「あたためスタート」ボタンがなかなか反応しない。半年くらい前から、なかなかピッと言ってくれなくなり、2日前くらいから優しく押したり強めに押したり、押す場所を微妙に変えたりと…

スマホを手放してみたいと思っている人って結構いるのかも

今朝ブログのアクセス解析を見てビックリ。昨夜更新した記事、息子がスマホを止めた話に凄いアクセスが・・・ www.warasato.com この記事です。たった一晩で普段よりも、沢山の人に読んでもらったようです。 ガラケーユーザーへの印象は「まだガラケーなの?…

息子スマホをやめてガラケーに戻す!

8月の税理士試験に向け絶賛猛勉強中の息子なんですが、ついに決心したようです。なんの決心かというとスマホ断ちです。今までも日商簿記1級の勉強中には、スマホを洗面所の棚の中にしまったりするなど、いろんな方法を試していました。 が! スマホを解約…

見えるうちに本を沢山読むよ!

脊髄小脳変性症は進行に伴って、様々な症状が出てきます。本当に様々なんですが、私が一番困っている症状は目です!同病さんにはおなじみの複視と眼振です。 コイツがどんどん進行してきて・・・というか目立ってきて、物を見るのが大変です。去年の春から神…

見上げた空がプラスチックにしか見えないあなたへ

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。この病気に限らないことですが。私はこの病気になってまだなのかもうなのか、2年半が経ちました。あっという間でした。 診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元…

みんな何かを抱えてる、私だけが特別苦しいのではない、だから頑張ろう

今日は訪問リハビリの日。正直、もうやめてしまいたい。一番の理由は、PTさんの年齢。なんと私と同い年でした。数ヶ月前、ひょんなことからその事実を知ってしまったのですが、時間が経ってからジワジワくるんですわ、私とPTさんの今いる状況が。 その人…

もしも私が野生の動物だったら・・・

複視と複眼がよくわかっていなくて・・・息子に「トンボも母さんと同じ複視なの?」と聞いたことがあります。そしたら「トンボは複眼だよ。トンボが複視だったら、生きていけないだろ。」と言われました。なるほどね~、私が生きていられるのは、ここが人間…

暑い夏、外出困難な私の助っ人、イトーヨーカドーネットスーパー

関東地方もどうやら梅雨に入ったようで、少し気が早いのですがその後にやってくる暑い暑い夏をどうしてやろうかと、いろいろ作戦を練っています。結構楽しいです。(笑)笑っていられるのも今のうちっ! 真夏はちょっとの外出でも体温が上がってしまい、夜遅く…