全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

上限があるって、ニヤニヤしてしまう

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます! PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が2万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

今朝の朝しごと

いつもの朝しごとを終えて、只今朝の6時過ぎ、今日もごきげんです。最近スマホの充電器が壊れてしまい、全然充電できなくなって。急に夫が「これでも充電できるんじゃないか。」と言い出し、よくわからんのですがプレステ3から出てる(多分ね)何かから充…

トイレ掃除の無限ループ

今夜も気付いたらこんな時間です。一応台所も片付いて、明日の朝のお米も研いで炊飯器にセットしたし、あとは寝るだけ。 私の「片付いた」は、作業台が何にもない状態を指しています。シンクにお皿がタワーになっていたって、「片付いている」ことになります…

【進行性の神経難病】交流会の難しさ

進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。…

杖無しで中学校へ行く

もうすぐ中学を卒業する娘。今年もやってきました、校長面談。1年生の時も、2年生の時も、この時期になると学校に行きました。進級判定のために必要と言われ、行きました。今回は卒業判定だったか。 私の病気が判ったのが、1年生の冬。娘も大変だったと思…

まさかのパソコン初期化、富士通のサポートが素晴らしかった

はー、やっと見慣れたこの画面を見ることができました。実は一昨日の昼間、突然Windowsが起動しなくなり、何度も富士通のサポートに助けてもらい、やっとここまで来れました。 原因は私には分かりません。いつも通りに電源を入れ、Windowsの画面になった後、…

病人の気分は簡単に落ちる

前回ブログでかなり暑苦しい決意表明をしましたが、一転して今日はやや力が抜けています。まあ、しょうがないです。病気と共に生きる私は、人の生き死にに関わるニュースを見聞きすれば、簡単に気分は落ちます。 有賀さつきさんが亡くなりましたが、遺された…

火をつけてくれてありがとう

今日は朝から雪が降っていて、外は暗いんですが私の心は明るい明るい!友人が次の市議選に出るという大きな決断をしたことを知り・・・単純だから影響されました。(笑)友人も私も市議の仕事内容とかを知ってるだけに、凄い覚悟をしたんだなと思いました。知…

【家計簿】初めての「1月を締める」ってやつをやります

さてさて今日は2月1日です、家計簿を頑張った1月が終わりましたー!昨日は税務署に行くという慣れないことをしたので疲れ果て、予約炊飯のことも忘れて寝てしまいました。朝、5時前に起きたのはいいけど、お米が炊けていないので夫に持たせるおにぎりは…