全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

旅立ちはあっけなく

今朝ツイッターではある程度の詳細を呟いてしまったんだけど、数日中に息子が家を出ていくことになりました。願っていたことではあるんだけど、あまりにもあっけなく心配してもしきれないほど怖いことでもある。息子の病気のこともあり、私との関係はひとこ…

先のこと、どこまで見通せるか

おせち料理に入るレンコンは先が見通せるように・・・なんてことは聞いたことあるけれど、あれはほんとだ!先が見通せるって、人間が生きる上でとても重要なことだと思う。脊髄小脳変性症の診断がついたとき、急に時間が止まったみたいになった。明日のこと…

障害年金にチャレンジ

遂にというか何というか・・・私も障害年金の申請にチャレンジしてみることになりました。って、なんだか楽しそうに聞こえますが、全然楽しくありません。非常にめんどくさい! が! いつかはやらなきゃいけないこと。いや、そうか?違うかもしれないけれど…

介護保険の更新、そして認定調査

1ヶ月ほど前に介護保険の更新のお知らせが届きました。そこには『申請のお知らせだけど、介護保険を現在使っていない人は更新しなくてもいいですよー。』要約するとそういうことが書いてありました。気が小さい私はそうかそうか、使っていない私は今回更新し…

台風が過ぎて

台風が過ぎて1日過ぎましたが、テレビの画面に映し出される被害の大きさに言葉もありません。病気や災害、人生には避けようもないことが起きるものだなと、何とも言えない気持ちになります。こういう時、大人ならお見舞いの言葉をブログにも書いたりするん…

台風

あぁ、台風が行ったみたいだ。非常食として買っておいたカップヌードルを食べながら、パソコンに向かっています。 グリーンカレー味のカップヌードル、私のお気に入りです。トムヤムクン味はそれほど美味しいとは思わなかったけど、こっちは美味しかったです…

今日はいいことあった

昨日の夜も同じことを書いたような気がするけど、今日も一日頑張りました。それに今日はとってもいいことがありました。最近外出した時に感じることが増えた、ふらつき。こんな病気だから、当然何年も前からふらつきはあるんですが、ここのところのそれは今…

今日も頑張った

今日も一日頑張りました。頑張って作った晩ごはん、子どもと食べて何とか後片付けも済みました。この片付けが私にとっては大変なんですが、今日は今日中に終わりました!大抵は途中でギブアップして、続きは翌日になります。今年の夏もヨシケイのお世話にな…

親である自覚

久し振りですが、地味に生きていますので大丈夫です。息子が就職したことで、私にも新しい毎日が始まったような錯覚があり、少しだけ生活に変化が出てきたような気もします。錯覚かもしれませんが。(笑)それでもできることが減っていくのを見てるだけの毎日…