全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者ですが、できることはまだまだ沢山あるじゃないか!

なんとめでたい45歳!

私は新緑が野山に萌えるこの季節に、めでたく45歳になります!なにがめでたいのか?それは長男を産んだ25歳の時、「この子が成人するとき、私は45歳のオバサンになるんだな~」と思ったわけです。ずっーっと先のことだと思っていた、その45歳になる…

ブログ収入と難病患者の精神的安定

前回更新した記事の内容を考えると、何が精神的安定なんだという感じなんですが・・・安定をもたらしてくれるものなんですよ、お金って。お金ならなんでもいいのかもしれないけれど、働けなくなった難病患者にとっては何かの制度からもらうお金じゃなく、自…

部屋着とパジャマと私と娘

昔流行った歌の題名みたいですが、今欲しいものはパジャマです。昨日ツイッターで、難病患者の方がこんな内容のツイートをしていたんです。 昼間も寝る時も着替えずに同じ服のまま、お風呂にも入らず顔も洗わずに・・・ という内容のものでした。もっとその…

今年の夏はいつから頼む?ヨシケイさん

今日の昼、ほんの少しだけ外に出て焦りました!なんでこんなに暑いんだ?夏の暑さを思い出すほどの暖かさ、いやもう今日のあれは暑さと言っていいと思う。 私にとって外出しやすい季節がもう少し続くと思っていたのに、そろそろ暑さ対策を考えなければいけな…

不登校だった娘が履歴書を買ってきた

おお!という話なんですが。娘が履歴書を買ってきたのです。高校に通いだしてから、親は喜んだり驚いたりの連続なんですが、これには心底驚いています。だってね、数か月前までは人間が怖いと本気で言っていた娘がアルバイトをしたいと思っているなんて。過…

脊髄小脳変性症の牧師

私は2016年の11月から教会に通っているんですが、昨日今日と立て続けに驚くようなことが!今すぐというわけではないけれど、洗礼について考えることがあります。昨日もそんなことを考えながら「バプテスマ式」というワードでネット検索していました。…

主婦復活!

今日は凄く久し振りに気持ちのいい一日です!天気のせいもあるでしょうが、体調もいいんだか悪いんだか、よく分からない時期を過ぎて、やる気満タンになりました。まず今は朝起きた時に大事にしていること、 カーテンを開ける! ここからですよ、ここから頑…

中学時代不登校だった娘、新生活を頑張っています

4月も半分過ぎました。春から新生活が始まった皆さん、絶好調でしょうか。私はいろんなことが停滞期?みたいなことになっていますが、娘のことでは喜びと感謝を感じる日々です。(なんのこっちゃ) 長かったオリエンテーションの時期が終わり、今週から本格…

不安で一杯だった一年が終わり、気が抜けてました

調子がいい時はいいけれど、悪い時はほんと悪い。そして一日一日が過ぎるのも早い!ブログの更新も滞るし、ついに家計簿記帳も止まってしまった・・・ 何ができなくなったって、それはもう朝起きてから寝るまでのほとんどのこと。変わりなくできていることと…