全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

障害者の避難について思うこと

この数日、心から楽しいと思える瞬間が無く、ただただテレビに映し出される映像を見るだけの時間を過ごしています。見ていてほんとに辛い。ずっと前にブログで書いたような気がするけど、こういう時に他の人たちが口にするような言葉を一切言えない。「お見…

外出が困難な難病患者が集うTwitter

最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。そりゃそうだよね。難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会える…

体調不良

今日は最近の中では珍しいほどのグルグルDAY。非常に目が回る日です。忙しいという意味じゃなく、本当に目がグルグルと・・・スイカ割りの前にやるグルグルバットのように、少し頭を動かしただけであのレベルで目が回る。夕方くらいから少しマシになって…

暑くて外に出られないので読書

おはようございます!今朝はサッカー、私も夫と一緒に観ました。といっても私はところどころしか見てないけど。昨日は早目に寝て、夫婦揃って3時前には起きました。 おはようございますなんて書きましたが、只今午後の3時です。冒頭の部分は今朝5時過ぎに…

夏の食材調達方法について一人会議!

さてさて、やってきました暑い夏。毎晩、翌日の天気予報を確認するんですが、気付いたら明日だけじゃなくずーっと30度越えだという事に、昨日やっと気付きました。6月初めの急に暑くなった日に考えた、夏の外出というか日々の買い物について・・・それを…

脊髄小脳変性症患者にはガラケーのほうが合っているかも(文字入力に限り)

ブログでも書いたように、うちの息子がスマホをやめてガラケーに変えました。それが羨ましくて仕方ない母です。 ガラケーを手に入れた翌朝、リビングに来た息子は開口一番「ガラケー最高!」と大きな声。それからガラケーを持つ生活が始まり、「こんなに時間…

娘とみなとみらい

早くしないと前回のブログ更新から一週間が経ってしまう。その間に関東地方は本格的に暑くなり、夜遅くまでサッカーを観る日々が続き、またブログを書く気になった。 取っ散らかったブログです 別に止めようなどとは全く考えてはいないけど、いろんなことを…

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。 私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお…

壊れかけの電子レンジ(笑)

我が家の電子レンジが、もうすぐでダメになりそうです。一番使う場所、「あたためスタート」ボタンがなかなか反応しない。半年くらい前から、なかなかピッと言ってくれなくなり、2日前くらいから優しく押したり強めに押したり、押す場所を微妙に変えたりと…