全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

今日は気付いたら1日が終わってた

こんにちは、わらさとです。今日はあいにくの天気で、そんなにテンションも上がらない一日でした。今朝も普段通り5時前には起きて、夫に持たせるおにぎりや水筒を準備できました。多分今月はかなりの回数、おにぎりを作れています。身体が動かねぇという理…

彼女のQOL

ひとつ前の記事で書いた言葉、自分の命を最大限に生きる、このことについて昨日からずっと考えています。私にはインスタグラムで知り合って、ちょうど1年になる友人がいます。たまたま通っている大学病院が同じで、通院の曜日も同じ。抗がん剤治療中の彼女…

生きるとはシンプルなことかも

昨日はサイエンスミステリーというテレビをやっていました。見た方も多いと思いますが、あのアシュリーの家族のその後が放送されました。彼女のドキュメンタリーを見始めた頃の私は健康だったので、一般的な健常者目線でテレビの前にいました。 過去に見たこ…

【食費】3月1日~16日の合計を出してみた

あっという間に夜になりまして。息子の彼女はお昼過ぎに来て、夕方頃帰っていきました。住んでる所が遠いので、息子も駅まで送っていきラーメン食べて帰ってきたようです。それでも帰宅後、息子は夕飯を食べましたがね。(よく入るよな) 息子の彼女が遊びに…

息子の彼女がやってくる

うーん、今日はいい天気だ!いつもの早朝仕事を終えて、いつも通りの二度寝をして、目が覚めたらレースのカーテンから眩しい光。これは3時間ぐらい勿体ないことをしたらしい。時間は9時半を過ぎている・・・今日は目も回っていないし、本当に勿体ない勿体…

昨日一昨日とグルグルの日、部屋が悲惨な状態に

今日は天気が悪いので、例によって目が回る。昨日のほうが酷くて、一日中頭を動かさないよう、無駄な視線移動をしないように注意しながら過ごしていました。どんなに気を付けたって、起きていれば身体は動くし視線も動く、その度グルグル脳味噌シェイク・・…

明日は来客あり、掃除だ掃除!

タイトルの通りです。本当はお断りしたかったんですが、無理でした。家に来るそうです、保健師さん。横浜市の在リハPTさんと一緒に・・・来なくていいのに。以前私の様子を見に来てくれた時のことをチラッと載せておきます。 www.warasato.com www.warasat…

3月9日、娘と私の小さな卒業式

3月9日、娘の卒業式でした。 www.warasato.com 段々と卒業式が近づくにつれ、私が出席するかどうかきちんと考えなくてはいけなくなりました。で、考えに考え、娘の気持ちも聞き、最終的には私も中学校へ行くことにしました。本人がみんなと一緒の式には出…

交流会はやっぱりいいもんです

今日はこのブログでもお知らせした、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の交流会でした。天気が心配だったのですが、ラッキーなことに今日の横浜はいいお天気でした。(多分・・・雨は降ってなかったし) 毎日の生活をきちんとしたいと思い努力してると思ったら、…