生活と思考の記録

進行性の神経難病になり10年目。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

『難病人生の歩き方』は患者会にある

洗濯物を干すためにベランダに出ると、ほんとに微かに金木犀の香り。 昭和生まれにとっては、トイレを連想する匂いですが(香りが匂いになってるし)、ここ数年は季節の移り変わりを感じられて、あぁ昭和が遠くなったなぁと感じます。 すぐにトイレを思い出…

進行は容赦ないなぁ

私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。 普段は結構雑です。 3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。 あまり具体的ではないと思っています。 ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました…

脊髄小脳変性症、10年選手です

やー暑かった、暑かった。 先日は3ヶ月に1度の通院日でした。 今までは、杖を片手に夫にぶら下がるというか、引きずってもらっての通院でした。 ケガをしないように気を張っているのがなかなか大変で、遂にというのかやっとというのか、車椅子での通院に変え…

20年振りのディズニー行き計画

今夜も眠れません。 今夜は近い夢のことを考えています。 あーでもない、こーでもないと。 我が家は来月、ディズニーランドに行く予定です。 最後に行ったのは20年位前、プーさんのハニーハントができた頃かな。 その後私は体調不良が続き、遂には難病の宣告…

眠れない夜に考える。 私は将来どうしたいのか? どう生きていきたいのか? 脊髄小脳変性症の診断を受ける数年前に、つんくのある言葉を聞きました。 近畿大学の入学式でのメッセージだったと思う。 『こんな私にできること。 こんな私だからできること。』 …

エナジードリンク飲んだら下痢をした

先日いつも利用しているネットスーパーで、エナジードリンクを見つけた。 モンスターというやつ。 実は私、エナジードリンクを一度も飲んだことがない。 オロナミンCを飲んだことがある位で、近年流行りのものは未体験。 体験したいというほどのことではない…

拭きたくて拭きたくて

土曜日にYouTubeで観てしまった『拭き活』、日曜日にはどこか拭きたくてたまらなくなってしまった。 礼拝前の教会で、あっちを拭き拭き、こっちを拭き拭き。 教会の階段は踊り場無しの一直線。 結構怖い。 普段はミニベーター?というのか? あれに乗って上…

彼女は私の12親等!

一昨日、羽田空港に行ってきました。 予想していたほど混雑はしていなくて、楽しめたと思う。 今回日本に来てくれた遠い親戚の一家に会えて、それはそれは楽しい時間になりました。 親戚とは?が気になり、ちょっと調べてみたところ、民法では6親等までが親…

GW中の羽田空港で待ち合わせできるのか?

今、アメリカから親戚が来てます。 親戚と言っていいのかやや疑問というか、世間一般の親戚とは違うもので。 私の祖母のはとこの玄孫。 『やしゃご』と読む。 その玄孫が、旦那さんと去年生まれた赤ちゃんと日本に来ている。 3週間位あちこち移動をして、今…