生活と思考の記録

2015年12月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。一生治らない難病は付き合っていくものではない、飼い慣らすもの!私が人生の主役!

進行は容赦ないなぁ

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私は進行性の神経難病なんですが、どんな時に進行を感じるのか。
普段は結構雑です。
3ヶ月前よりは進んだなぁ、とかひとつ前の季節より進行したなぁとか。
あまり具体的ではないと思っています。


ところが最近とてもハッキリ進行を感じる出来事がありました。
私はクリスチャンで教会に通っています。
今年の夏前に礼拝の司会をよくしている方が亡くなって、その穴を埋めることになったのが私でした。
構音障害がけっこう恥ずかしくて、人前で改まって喋ることを避けていましたが、心境の変化でしょうか、礼拝の司会を志願しました。

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礼拝は大体1時間。
途中、牧師のお話が30分くらいあるので、司会の仕事は30分程度です。
講壇で立っていることも大変だし、喋ることも大変。
聖書の朗読もあって、複視の私には難しいところもある。
でも、しっかり準備することで、なんとかなったのです。
7月のデビュー戦と次の2回は。(笑)
最初はとんでもなく緊張したんですが、だんだん慣れてきたと思っているんですが、喋りにくい!
聖書も複視で読みにくい!
勿論、そのままの聖書だと字が小さくて読めないので、拡大コピーしたものを読むんですが、読みにくい!
拡大コピーの字の中で迷子になります。
もう笑うしかないんですが、本当に困ります。
これに対抗するには暗記しかないかも、と思いながら現実的じゃないなぁと考えます。
どうしましょうかねぇ。


普通なら回数を重ねれば、上手になっていくものなのに。
私はだんだんできなくなっていく。
日常生活は昨日の続きで今日があるので、前日との違いは感じません。
実際、違いはないんだと思います。
先月と今月でもそれほどハッキリとは進行を感じません。
2ヶ月経てば、大雑把に進行を感じるかもしれないです。
でも、この礼拝の司会というのはやることが毎回同じ。
月に1度なので、前回との違いを実感するする!
来年4月まで月に1度くらい司会をすることになっているんですが、無理だろうなと思っています。
年内はなんとかなるだろうけど、1月以降は無理でしょう。