生活と思考の記録

2015年12月に脊髄小脳変性症の診断を受けました。一生治らない難病は付き合っていくものではない、飼い慣らすもの!私が人生の主役!

脊髄小脳変性症、10年選手です

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やー暑かった、暑かった。
先日は3ヶ月に1度の通院日でした。
今までは、杖を片手に夫にぶら下がるというか、引きずってもらっての通院でした。



ケガをしないように気を張っているのがなかなか大変で、遂にというのかやっとというのか、車椅子での通院に変えました。
今更という話なんですが、これだけ勿体ぶっての車椅子だから快適快適!
何も考えずに乗っていればいいし、安全かどうかは押してくれる夫に任せておけばいい。
病気やケガで車椅子に乗る必要が急に出てきた人は、辛いだろうな、私は車椅子の未来を想像するようになってから10年近く経っているので、ノーダメージですみません。
私に与えられた猶予期間の長さに、ただただ感謝です。



病院の待合室で後ろの椅子に座っていた人、多分紹介状を持って来て初めての受診ぽかった。
家族と来ているようだったけれど、彼らを包んでいる空気感、辛かった。
そりゃ、神経内科の待合室、なんだここは!だよな。
まず車椅子率の高さに怖くなるもの。
10年前に初めてここに来た時の気持ちを思い出しましたよ。
私もいつか車椅子になるの?
それが強烈な印象だったなぁ。



今となっては色々なことが『大丈夫』
になったけど、そこに至るまでの道のりは大変だと思ってる。
今、脊髄小脳変性症の診断を受けて同病さんのブログを読み漁っている人に伝えたい!
色々な同病さんがいるけど、私のように緩〜く難病との同居生活をしてる人間もいるので、あなたもきっと大丈夫!
無責任なことを言ってると思う人もいるでしょうが、きっと大丈夫よ!
診断されて10年目の私が言うのだから、多分そうよ。