全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

酔っているわけじゃありません

今まで私は割と能天気というか人に言わせれば達観したかのような、そんな内容の記事ばかり書いていたような気がします。



私は進行がゆっくりで比較的予後が良いタイプの脊髄小脳変性症です。

遺伝子検査を受けたことで、ある程度自分の未来が予測でき、そのお陰で精神的に楽になった部分もあります。

自分の身体に関してはかなり楽観している節があります。

きっと自分は車椅子くらいは使うことになるかもしれないけど、胃ろうや呼吸器などを検討する状態にはならないだろうと・・・

勿論子どもを産んでしまった母親として、遺伝子検査の結果をどう受け止めたらいいか分からない、そういう形の苦悩もあります。

そんな苦悩はあっても、今日一日、自分の手でできたことはとても多いです。

特に今日は雨が降っていたので、家の中で過ごしていました。

そうすると、できないことってほとんどないのです。

文字を読んだりすることや、料理をするときに開けた調味料の蓋がなかなか閉められないこと、それ以外では困ることやできないことがないのです。

この身体に慣れてしまっているので、そもそもやろうとも思わないことはあるかもしれませんが。

でもやっぱり、重荷を負っているとは言えないんじゃないかと思います。



私がいつも笑って過ごしていられるのは、病状が軽いから。

自分がどうなっていくのか、大体分かっているから。

耐えられない状況にはならないはずだと思っているから。

症状が軽いんだからそりゃ笑っていられるよねと、あなたは思っていただろうけど、今は私もそう思います。


今、「あなた」と書きましたが、誰か特定の人を思い浮かべた訳ではないです。

今日は何人もいるはずの「あなた」に向けて書いています。

私のブログを読んでくださっている人の中には、私と同じ病気の人が何人もいると思います。

楽しくそして能天気に過ごしている私に、いろいろなことを思う人がいたかもしれません。

そんな思いをさせてしまった人には、申し訳ない気持ちでいます。

これからも私の気持ちを書くことは止めませんが、もっともっと謙虚な自分でいたいと思います。

私が笑っていられるのは深刻な病状じゃなから、それを忘れないように。

夜中に書いたラブレターは、朝読み返すと破って捨てたくなるものですが、この記事は消したくないですね。

ちなみにお酒は飲んでません。(笑)