全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

交流会のお知らせです

久し振りなんですが、交流会の告知です。




脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会


平成30年3月10日土曜日 

午後1時30分~3時30分

場所 かながわ難病相談・支援センターの会議室

参加対象者 患者本人とご家族(ご家族だけでの参加も歓迎します)

問い合わせ先 わらさと

このブログのコメント欄やお問い合わせフォーム、またはツイッターでもOKです。

ツイッターアカウントは@warasato55




そして今回いちばん重要なのは、主催が「かながわ難病相談・支援センター」ではないということです。

場所はお借りしますが無関係です。

なのでセンターのほうに問合せないでくださいね、わかる人がいませんから・・・




今年度からセンターの運営委託先が変わったことで、いろんなことがちょっとずつ変わりまして。

そんなこともある上に、私たちは正式な患者会ではないので、いろいろなことがスムーズにいかないのです。

ですが今回は場所だけお借りすることができたので、患者主体の交流会をします。

土曜日ということもあり、私は行くことができるかまだ決めかねているんですが、参加希望の方は私に連絡をくださいね。

必要としている方に、この情報が届きますように。