カビだらけのカーテンは難病患者の現状

昨日は、私のスーパーマンが電話をくれた。
スーパーマンはスーパーマンで間違いないんだけど、見た目は神様っぽいかな~。
七福神に紛れていても、違和感ない感じの神様っぽさ。


ここで、本当のお名前で書くわけにもいかないので、今日は神様と呼ぶことにしよう。
その神様に、昨日は泣かされた。


私は今、環境整備の真っ最中。
なかなか進まないけれど。


杖の話をしたり、障害福祉?
色々なサービスの話だったり。


4月に指定難病の申請をして、6月に障害者手帳の申請をした。
どちらもまだ交付待ちの状態です。

でも8月中にはどちらも結果が分かっているだろうな、仕事も辞めるだろう。
ひと段落したら、次は介護保険かなと思っていることを、話した。


その前に、いつの間にやらカビだらけになってしまった、リビングのカーテンを新しくしたいと話したら、神様がこう言う。



「家に来るのってケアマネとかそういう人だよね。カーテンはそのままでいいよ。」


ほう!
言っている意味が分からなくて、頭をフル回転する私。
でも、わからない。


私がどんな生活をしているのか、何ができて何ができないのか。
どんなことに困っているのか。
暮らし振りを見に来るんだから、カビだらけになったカーテンもそのまま見せればいい。
むしろ見せろと!


カーテンはそのままで、の意味が分かった途端、鼻の奥がツーンとなった。
この半年間のきつかったこと、身体の変化、心の変化を思い出した。
そして、ここ数年間の体調不良と、日常生活の困難さ。
それを証明しているのが、カビだらけのレースのカーテン。


もともとレースのカーテンは、部分的にカビが生えていた。
それは知っていた。
けれど今、レースのカーテンには信じられないほどのカビが生えている。
それはリビングにあるレースのカーテンなんだけれど、下から40センチ位の部分に見事なカビ、カビ、カビ。


多分、病気が判ってからのこの冬にお出ましになったカビなんだろう。
どうやって過ごしたか、思い出せないこの冬にできたカビ。


こうやってリビングのカーテンがカビだらけになったことについて、言い訳じみた説明を懸命にしてしまう。
主婦としては、本当に恥ずかしいことなのだ。


だから家に人を入れるなら、カーテンを替えてから、そう思うのは普通の感覚。
でも私の身体は普通じゃない。
その普通じゃないことを判定してもらうんだから、カビの生えたカーテンは見せてしまえという助言。
スミマセンね、話があちこち飛びますよ


私はもう、見事に普通ではなくなったんだなぁという実感と、プロならではの助言。
何も言えねぇ状態の私。


私はカビだらけのレースのカーテンが、恥ずかしくてしょうがなかった。
同じ病気の人でも、病状や家族構成、その他いろいろな条件で困っていることの種類も違っているだろう。
我が家は、家の中が荒れています。
丁寧な掃除ができません。
家族はそのうち、私がやるだろうと思っています。
何ができて何ができないのか、家族は大体しか分かっていません。
だから家の中は荒れていきます。


でもそれは私の現状なんだと、神様が気付かせてくれた。
そっか、これが現状であり現実なのね。
カーテンをこんなふうにしちゃうなんて、そうだね、これが私の現状なのね。


それを教えてくれて、同時に大変だったこと、家事が困難なこと、神様が認めてくれてなんだか労わってくれたような気がして、ずっと涙が止まらなかった。
また今夜も文章がまとまらなくて尻切れトンボだ。
失礼!