読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

全力疾走と午前4時

脊髄小脳変性症の患者本人が書くブログです。神奈川在住の脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者及び家族のメーリングリストの窓口になっています。参加ご希望の方は当ブログのお問い合わせからご連絡ください。

やっぱり難病患者、この気候には勝てません

先週土曜日のピア相談員の研修、体調不良で行けませんでした。
今日、そのことで東京都の難病相談支援センターに電話しました。


どうやら研修は初級編、中級編、その後ったら上級編ってことになるのかな。
そんな感じで何段階かに分かれているみたいです。


私が今回受講しようと思っていたのは、全3回の初級編。
そのうちの2回、参加できませんでした・・・(悲)


よって今年の中級編以降の受講は無理!ということでした。
受講資格がないということです。



やる気だけはあるんだけど、なにせ6月は体がどうにもなりません。
去年も6月は悲惨だったし・・・



来年再度チャレンジしたとしても、6月の回は果たして大丈夫なのか?
そこは運よく乗り切ったとしても、その後のスケジュールに毎回体調が味方してくれると限らない。



やる気があってもしょうがないことがたくさんある。
これが難病患者として生きるってことなのかもね。



結構残念です。
楽しみにしていたのにな~。



病気が判った去年の12月から私の中でどんどん大きくなっていく想い。
それは私を支えてくれた何人かの恩人。
その人たちのように、いつか私も人の役に立ちたいという想い。



同じような立場の難病患者や障害者の役に立ちたい。
とても静かだけど、想いはどんどん強い決意に変わっていきます。
今回は残念だったけれども、こんな私だからできること、ずっと考えていきます。