全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。先祖調査や英語学習について書いています。

辛いのは本当に患者本人なのか?

『本人がいちばん辛い』
介護者がよく言う言葉。
ほんとによく聞きます。
この言葉が出るのは、介護者が自分の大変さを話すとき。
こんなに辛いけど、いちばん辛いの本人なんですよね。
いちばん辛いのは本人なんだけど、私だってとても辛い、と。
どっちも意味は同じか。
辛い人はほんとによくこれを仰います。


いやー、そんなことないと思うんだけどな。
……と私はいっつも思います。
だって私達患者は病気から逃げられないんだぜー!と。
逃げるか逃げないかの選択肢はないんだぜー!と。
実際問題、選択の余地は無いと思いますが、介護者は逃げない方を選んだんですよ。

昔、初めての出産の後に陣痛とフルマラソン、どちらが辛いかと夫と話したことがあります。
出産はどんなに辛くても途中棄権ができない、でもマラソンはできる。
ってことはフルマラソンのほうが辛いんじゃないか、と私は考えたわけです。
これと同じとは言わないけれど、似ているんじゃないかなと。


患者本人は自動的に患者になれるんですよね。
自動的って変な言い方だけど。
病気の診断を受けたときに逃げられないんだと、それだけは理解するんです。
介護者は自動的ではないのにね。
(実質自動的だとも言えるけど)
なんだか上手に思っていることを書けないぞ。


何が言いたいかというと、私は患者本人より介護者の方が辛いと思っています。
ずーっと前から思っています。
家族が介護するのは、とても辛いだろうなと。
だって元気だった頃を知っているから。
その頃の思い出が沢山あるから。
書いているだけで涙が出てきます。
とにかくあなたはとても頑張っているから、自分を追い詰めないで。
苦しみに見合った結果は出ないかもしれないけれど、あなたがとても頑張っていることを私は知っています。
あなたとは頑張っているあなたです。
どうか平安がありますように。
またクリスチャンぽくなってしまったじゃないか。