だんだんと歩ける距離が減ってきて、移動に制限が出てきています。
ただその辺を歩くだけなら、健康な人とほぼ同じスピードで歩ける。
けれどそれは陸上競技でいうところの短距離走みたいなもの。
必要ならばサクサク歩ける、がしかしスピードを維持できるのは５分くらい。
ま、５分しか持たなくても、多くの同病さんからしたら、５分もサクサク歩けるの？といったところだと思います。
その歩くという動作のほかにも、とにかく体力奪われるので、お出掛けは重要度によって諦めることが多くなる。
そうなってくると、行きたいところに行かれない問題が出てきます。
ディズニーランドなんてどうしても行きたかったら、車椅子ですよ。
フラフラ歩き回るなんて、きないから。
目的があれば、それを果たすため５分とか１０分とか歩くけど、歩き回ることが主になるイベントなんかは無理。
だから大さん橋マルシェとか行きたかったけど、諦めたー。
一日の中で自分が難病患者、特に神経難病の患者なんだと意識していない時間が増えてきました。
慣れてきたんでしょうね、様々な変化に・・・。
受け入れたということなのか。
靴下をジーンズを穿くときに、いちいちお尻をついて座ったり、ご飯を台所から食卓へ運べない、そんなときに思い出す。
あぁ、神経難病だよ私と。
諦めればいいものもあるけれど、そういうわけにいかないものもある。
これからどうするか？
今はバイクに乗れます。
あ、勿論運転なんてできません。
私は後ろの座席専門です。(笑)
まだ乗れるけれど、それも時間の問題でしょう。
夫は仕事でカーシェアリングを使っているので、便利だよ、我が家に合ってると思うよと言っています。
それもいいかもね。
車を買うということも考えるけれど、私の病気は進行性。
でも私の場合は、日常的に車椅子を使うことにはならないんじゃないかなと、予想しています。
ほんとにそうなりゃいいよな。
でも、どんなふうに進行していくのか？
いろんなことを考えると止まらなくなるけれど、いつかは車が必要になるよな。
そうだよな。
そうしないと、私の行動範囲が狭くなっちゃう。
もう今の時点で都内へのお出掛けは無理、諦めました。
基本的には横浜駅まで、しかも平日。
どうしても必要があれば、夫についてきてもらうか、イチかバチかで行ってみる。
でも、でも、少しでも長く今の状態が保てたら、そんないいことはない。
