久し振りなんですが、交流会の告知です。 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症交流会 平成３０年３月１０日土曜日 午後１時３０分～３時３０分場所 かながわ難病相談・支援センターの会議室参加対象者 患者本人とご家族（ご家族だけでの参加も歓迎します）問い合わ…

おはようございます。今朝は起きたのが５時２０分頃だったので、夫に持たせるおにぎりは作れませんでした。その後炊いたご飯は水加減を間違え、お粥に近いネチョネチョさ。おまけに天気も曇ってる。ほんとに今日は晴れるのかぁ？ 昨日今日と続けて、健康なん…

先日書いた、初めて行った税務署の記事を書きました。 www.warasato.com 過去記事を引っ張り出してきて気付いたんですが、これ書いたのは２０日前のことだそうです。そう、まだ医療費控除の手続きをしてから２０日しか経っていないのに、もう戻ってきたよう…

ジェニーさん、ごめんなさい。１年前、私が勝手にした闘病宣言とこの言葉 １０年後も私は歩いてジェニーさんに会いに行きます。 www.warasato.com 守れなくなりました。ジェニーさんのブログを拝見していると、やっぱり余裕の元気はなさそうに見えます。体調…

今日はグルグル目が回る。それにというかグルグルで危険だからか、動きたくないし体がだるい。当然と言っちゃー当然だ。 でも今日は夕方から訪問リハビリ。今日は精神的にきついかもしれない。グルグルしてて危険だし、体調悪いんだろう、リハビリしたくない…

今、頭から離れない言葉があります。「わたしにしか書けない記事」よく読ませてもらっているCALMINさんのブログ www.calmin.org ブログのことを書いておいてなんですが、CALMINさんのツイッターの固定ツイートにあるんです。「わたしにしか書けない記事」と…

まずはコメントのお返しを。 このブログ、コメント欄を閉めているので、ブックマークのほうでいただきました。ありがとうございます！ PSP-PAGFさん医療証は以前から持ってるんですよ。今までは上限が２万円だったんですが、高額かつ長期が通ったお陰で上限…

いつもの朝しごとを終えて、只今朝の６時過ぎ、今日もごきげんです。最近スマホの充電器が壊れてしまい、全然充電できなくなって。急に夫が「これでも充電できるんじゃないか。」と言い出し、よくわからんのですがプレステ３から出てる（多分ね）何かから充…

今夜も気付いたらこんな時間です。一応台所も片付いて、明日の朝のお米も研いで炊飯器にセットしたし、あとは寝るだけ。 私の「片付いた」は、作業台が何にもない状態を指しています。シンクにお皿がタワーになっていたって、「片付いている」ことになります…

進行性の病気は面白い。こんなこと言うとアホかと言われそうですが、その通りちょっとバカなんです、許してくださいね。脊髄小脳変性症と診断された後、凄まじいまでのしつこさで病気について調べまくりました。毎日毎日、何時間もエンドレスなネット検索。…

もうすぐ中学を卒業する娘。今年もやってきました、校長面談。１年生の時も、２年生の時も、この時期になると学校に行きました。進級判定のために必要と言われ、行きました。今回は卒業判定だったか。 私の病気が判ったのが、１年生の冬。娘も大変だったと思…

はー、やっと見慣れたこの画面を見ることができました。実は一昨日の昼間、突然Windowsが起動しなくなり、何度も富士通のサポートに助けてもらい、やっとここまで来れました。 原因は私には分かりません。いつも通りに電源を入れ、Windowsの画面になった後、…

前回ブログでかなり暑苦しい決意表明をしましたが、一転して今日はやや力が抜けています。まあ、しょうがないです。病気と共に生きる私は、人の生き死にに関わるニュースを見聞きすれば、簡単に気分は落ちます。 有賀さつきさんが亡くなりましたが、遺された…

今日は朝から雪が降っていて、外は暗いんですが私の心は明るい明るい！友人が次の市議選に出るという大きな決断をしたことを知り・・・単純だから影響されました。(笑)友人も私も市議の仕事内容とかを知ってるだけに、凄い覚悟をしたんだなと思いました。知…

さてさて今日は２月１日です、家計簿を頑張った１月が終わりましたー！昨日は税務署に行くという慣れないことをしたので疲れ果て、予約炊飯のことも忘れて寝てしまいました。朝、５時前に起きたのはいいけど、お米が炊けていないので夫に持たせるおにぎりは…