難病生活に慣れ過ぎてしまって、通院のことなんかを久しく書いていない気がする。脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人の役に立つように、なんて言っていたのにな。今週は２ヶ月に１度の通院日があったので、払った医療費のことでも書きましょう。 診断され…

盛夏の頃は体調もよくなくて、病気のこともどうでもよくて、同病さんと顔を合わせることが嫌だな～と思っていたけど。秋になったので、気分も新たに頑張ります。病気にならなかったら会うことのなかった人達との出会いもいいもんだなと、今更ながらに思うわ…

昨日のお金が振り込まれていない事件、意外にもハッピーな出来事に変わりそうです。まだ本当にハッピーになるかどうかはわからないけど、豪炎寺さんの役に立てるかもしれないので結果オーライです。 そうです、同病の豪炎寺さんとはお話でき、いろんな情報共…

今日は給料日、午前中にお金下ろしてきましたよ。お給料はいいんだ、ちゃんと約束通りに入るから。でも今日はひとつ心配なことがあった。心配というか嫌な予感が当たった。 去年まで働いていた会社の共済会、そこから出る障害年金が振り込まれてない！困った…

両足で立ってする作業は大変ですが、座ってできるパソコンはそれほど問題がありません。文字のサイズをかなり大きくして読んでますが。工夫すれば文字もまだまだ読めますが、耳で聞くのは一番楽です。（当たり前か）そんなわけで今の楽しみのひとつは、闘病…

今の私ってこういう無理なことをしているんだなと、昨日思いました。私の家事がもっと楽になるように、いろんな方から様々な提案をいただきます。昨日もいただきました。夜寝る前におにぎりを作って、冷蔵しておいたらどうかと。 ん～、どうしようかと。どう…

今朝は５時過ぎに起きることができました。おにぎりと水筒を用意することができました。早朝５時半の時点でひとしごと終えて、とても気分がいい。なによりお金のことでもやった！という達成感が。 ８月からか、１週間２５０００円生活をやってみて、予想以上…

またまた感情はジェットコースターに乗って。(笑)数日前からの出来事と感情。 あまり会いたくない昔からの知り合いに会ってしまった。が、予想に反して愛情のこもった言葉をもらい、後から後から感謝が溢れる。 翌日はすごく嫌なことがあったんだった気がす…

脊髄小脳変性症の診断を受けて、もうすぐ２年。私は大きな覚悟をしました。私は去年の夏前から杖を持つようになりました。けれど娘の希望もあって個人面談などで学校に行く時は、杖無しで行っていました。当時中学１年生だった娘は、私の病気を上手には受け…

今日は息子が試験に出かけた。昨日の夜はかなり激しい雨が降っていたので、今朝の交通機関の運行状況がきになっていたんだけど、通常通りのようでホッ。 で、最近の息子の趣味。 趣味というかなんというか。シャーペンにハマってます。新しいものを買ってき…

昨夜NHKを見ていたら、盲ろう者の福島智さんと生命科学者の柳澤桂子の対談を放送していました。相模原の事件のことを福島さんが話しているところから見たんだけど、そのまま目が離せなくて最後まで見てしまった。 柳澤桂子さんは１９３８年生まれの生命科学…

「闘病トークちゃんねる」で検索するとこのブログ、なんと１ページ目に出てくるみたいですね。昨夜も闘病トークちゃんねるの生配信があり、パソコンで聞いていたらＭＣの人達がこのブログのことに触れてた！（驚）・・・検索したら出てきたと。あぁ、恥ずか…

包丁を落として足を切ったのは、去年の春のことだったか？ www.warasato.com 距離感をつかめず、見え方も怪しく、手もやや不自由。それじゃあ、包丁落とすのもしょうがないか。あれから台所での動作に慎重になったので、包丁を落としたことは１度もない。（…

今日、病院行ってきました、結果を聞きに。気になるヘモグロビンの数値は１０．１。若い頃から常に貧血気味だった私にとって、１０．１って大した数値ではなく普通の数値。大体９を切るとだるくなる。 脊髄小脳変性症が判る何年か前に、ヘモグロビンの数値が…

昨日、一昨日ととんでもないほど体調が悪く、ブログの更新できず。だるい、だるい、とにかくだるい。横になった状態から起き上がる時、すぐそこに落ちている紙屑を拾う時、なかなかアクションを起こせず、いちいち大袈裟にやるかやらないかの決断をして身体…

指定難病の受給者証、きちんと更新手続き行ってきましたよ。主治医に書いてもらった臨床調査個人票の期限が迫って、やっとやっと重い腰を上げました。区役所がある場所まで出かけるのは本当に久し振り。元気な頃ならなんでもない距離だけど、あぁ遠かった。…

今朝たまたま見かけた「緩和ケア病棟」の文字。インスタでフォローしている方が、入院中の病棟から緩和ケア病棟に移ったという投稿。朝からすんごく考えた。その方も子育て中のお母さん。 私は毎日毎日、今日がいちばん動ける身体！と頑張っている。そして毎…

日課になっているブログ巡りの途中で、「あらら」と思うことに遭遇。母親が自分の前で、自分以外のコを褒めちぎるのがムカツクというもの。 そのブログを書いてる女の子は、誰かに怒っていることが多いかな。ブログの中で、しょっちゅうドッカンドッカン爆発…

実は私、指定難病の受給者証、まだ更新手続きしていません。６月くらいに神奈川県から更新のお知らせが届いて、すぐに臨床個人調査票は用意したんです。（主治医がね）その他の必要書類も全部用意できてるんだけど、いまいちやる気が起きない。 今年に入って…

以前書いたハンドスピナーじゃなくてサラダスピナー、やっと買った！ www.warasato.com 考えに考えてポチっとしたのはこれ。 山研工業 野菜水切り器 バリバリサラダ出版社/メーカー: 山研工業メディア: ホーム&キッチン購入: 3人 クリック: 25回この商品を含…

今日も涼しかった。さっき見た天気予報だと明日も涼しい。というか寒そう。とうとう今週は３０度超えの日が消えた。 昨日は用事があって教会に行ってきたけど、危なかった。ふらつきが凄かった。夏の間、ほとんど外出してないから、家の中しか歩いていないよ…

ここ１カ月ほど毎日、絶え間なく考えては不安になっていること。いつから考えてるのか？ほんとに１カ月なのか。少なくとも去年はこんなこと、考えていなかったなと思う。 夫はいつまで働けるのか？ 夫が病気や怪我で寝たきりになったらどうしよう？ 要は夫婦…

おはようございます。今朝はギリギリ５時に起きられた。おにぎりと水筒を用意して、夫のお見送り。それから家中の窓を開けて換気。涼しすぎてカーディガンを引っ張り出してきました。先週の中ごろに見た天気予報では、今週は毎日３０度を超えることになって…

１週間２５０００円生活を始めてみて、感じた変化。お金の使い方が変わった。（当たり前すぎる）使い方というか、欲しいと思ってからお金を払って、自分のものにするまでの過程が変わった感じ。 きっちり１週間で区切っているので、今ある現金であと〇日過ご…

昨日今日と肌寒さすら感じる気温でしたが、来週はまた暑いそうです。暑くなられても、私は外出しなければいけない・・・一旦ヨシケイをストップすることにしたから。もしかしたら、もっと涼しくなるまで、続けちゃうかもしれないけれど。とにかく一旦ストッ…

夏の間、外出しないので化粧は滅多にしなかったなぁ。だから化粧水が無くなっても、新しいものを買う気がおきず、息子のものを一緒に使わせてもらっていました。化粧水すら買う気がおきない４０代の母と、若いくせに男のくせに肌のお手入れを欠かさない息子…

８月２５日のお給料日にやった予算分け。１週間を２５０００円で暮らすというもの。昨日で最初の１週間が終わりました。 残金は、３０８３円でした！ この千円札３枚は今日からの週に繰り越したりせず、クレジット払い用口座に入れてきます。とにかくクレジ…