昨日ブログに書いた、指定難病医療費助成制度の対象になるかならないかを決める重症度分類。こちらから見ることができます。 www.pref.kanagawa.jp ここに載せたのは神奈川県のホームページにあるものですが、各都道府県も同じだと思います。（同じじゃなき…

昨日は神奈川県難病ピアサポート研修を受けに１日がかりの外出でした。朝８時台に家を出るなんてとっても久し振りで、まさかの寝坊もなんのその、きちんと時間通りに研修がある会議室に着きました。去年、東京都の研修を申込んでいたのにもかかわらず、体調…

もう１日経ってしまった。昨日の帰宅直後の興奮がどこかへ行ってしまった。ええ、おとといから浮かれていました。(笑)ブロ友ジェニーさんとのランチ、楽しい時間はあっという間でした。中華街でランチして、元町でお茶。 病気の話もしたし、ジェニーさんの一…

今日も１日無事に済みました。ということは、寝て起きたら２０日。待ちに待った２０日です。約束したのは先週くらいなんで、そんなに待っていませんが･･･ブロ友のジェニーさんとランチです。嬉しい！ 病気が判って１年間、よく頑張ったねー私達！ お互いの健…

このブログを始めて、どのくらい経ったのか？多分１０１５年の１１月から始めたような気がします。きっとそれくらい。調べればいいんだけどね、パソコンのほんの少しの操作が面倒です。触るつもりのないところを触ってばかりで、いちいち直すのが面倒。もっ…

昨日と今日、久し振りのグルグルDAY。病気が判るまでは、このグルグルDAYには悩まされました。なんたって原因わからない、いつまで続くかわからない、明日仕事行けるのか見当もつかない。それに気持ち悪いし、あんまり酷けりゃ吐きそうになる。その点今は原…

願いを発表します！願いというか、このブログでもよく書いていることだから、今更感が凄いんですが。 後からこの道に来る人の、役に立ちたい！ 一昨年の１２月、診断直後から強く願っていたことです。自分が歩けなくなるらしいと知り、おおーなんということ…

おはようございます！今朝は５時に起きることができました。でも昨夜ご飯の予約炊飯をせずに寝てしまったので、今朝は夫におにぎりを作れず。水筒だけ用意しいってらっしゃい。昨夜のままの台所はこんな感じ。 まずはこれを片付けることから１日が始まる。洗…

ボケててごめんなさい。 こっちは生活クラブ。 こっちはネットスーパー。 ネットスーパーでの買い物は２回目。今回は、生活クラブと同じ日に届くように注文。本当は昨日の午後便で注文したかったんだけど、予約数いっぱいになったらしく早めに締め切られてい…

息子がやりました。 低温やけど 私、４０年以上生きていて初めて見ました。ほんとにあるんだ、というかこんなふうになるんだ、実物初めて見たよ～、怖いよ～。 も少し寄って撮ってみました。 我が家では夫以外の３人が、湯たんぽを使っています。娘は布団が…

だから自信を持ってというおはなし。思いもかけず難病になってしまった、障害を持ってしまった、まだ子育て中なのに･･･よそのお母さんのように、子どもにいろいろしてあげられない。ご飯をしっかり作ってあげたり、彩りのいいお弁当を作ってあげられない。他…

前回の更新から１日でも間があくと、もう書けない。ブログを書くことが、とんでもなく難しくなってしまう。なんでなんで？ひとつブログ記事を書いて更新した後は、立て続けに書きたくなるのになんでだ？日々のいろいろな場面で、ブログに書きたいことはたく…

今日は初めてのネットスーパーで注文した食材が届き、体力を消耗せずにすみました。あ～有り難い。おかげでそれなりの掃除もできたし、台所の洗い物もはかどった。洗濯機も２回まわせたし。そして今夜作ったのがこれ。 先日テレビで本場インドのカレーの作り…

来ました来ました！届きましたよ、ネットスーパー！とーっても楽しみにしていたネットスーパー！思っていたより丁寧に持ってきてくれました。レジ袋に入れてくれてるんですが、とっても丁寧。上手に入ってます。食材の他に台所用スポンジも注文したんですが…

訪問看護師さんに言われて、急に考え始めたネットスーパー。昨日からいろいろ調べています。私の住んでいる地域だとイトーヨーカドーとかマルエツのネットスパーでしょうか。今その二つをよ～く調べています。昨日はイトーヨーカドーのネットスーパーに、会…

重い物が持てない。この重いモノってどのくらいの重さなのか？それは病気の進行によって変わってくるんだろうけど、今の私にとっての重いモノとは？この病気のわりには、まだまだかなりの重さでもいけると思ってますが。 まず家の中。家の中では家族に任せち…

去年の１１月に行き詰まって、そのままにしておいた介護保険のこと、特にケアマネさんを探せ！の件で動きがありました。そうは言っても、ケアマネさんが決まったわけではありません。どっちかというと、ケアマネさんは必要ないという結論になりました。勿論…

昨日は「私は犯人」なんて書いて、申し訳なかったです。すみません。もうちょっと違う書き方があったらよかったんですが、思いつかず。あれで許してください。 今日は今日で切ない出来事がありました。スーパーでカートを押しながら、売り場を歩いていた時の…

筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）患者の酒井ひとみさんが、宇宙兄弟のサイトで連載しているエッセイ「私の名前は酒井ひとみです」第九回を読みました。病気は全然違うけど、いや全然ではないか、カテゴリー的には同じような気がします。そのひとみさんのエッ…