全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2016-07-01から1ヶ月間の記事一覧

やっと杖を買ってきた、今日から私の相棒

やっと買ってきました。 今日から私の相棒です。 お世話になります、どうぞよろしくね。 杖を持とうと思ってから、数か月経ってしまった。 やっとやっと、手に入れた! すごく変な感覚。 この杖が初代になるんだな~と、不思議な感覚です。 お店の人に相談し…

弱者の立場になって感じる、輪郭のハッキリしない恐怖

昨日は車椅子に乗った神様の言葉に、目から鱗、続いて涙!な日でした。 いい日だった。 明日は都知事選!でしたよね。 さきほどブログ巡りをしていたら、障害のある方が小池百合子を推しているのを知り、びっくらこいた! 小池百合子は、親学推進議員連盟の…

カビだらけのカーテンは難病患者の現状

昨日は、私のスーパーマンが電話をくれた。 スーパーマンはスーパーマンで間違いないんだけど、見た目は神様っぽいかな~。 七福神に紛れていても、違和感ない感じの神様っぽさ。 ここで、本当のお名前で書くわけにもいかないので、今日は神様と呼ぶことにし…

すくいあげる

さっきの記事に救い上げるという言葉を使いました。 あとになり自分で読んでみて、こんな字読んだことないな~と気になり、ちょっと調べてみた。 掬い上げる 漢字で書くなら、こうらしい。 意味も調べてみた。 水中の物をすくって上にあげる。 そういう意味…

私をすくいあげてくれたのは、重度障害者の先輩

昨日は朝起きてみたら、大きなニュース。 他人事ではない、大きなニュース。 出勤前に速報として入ってきたのは「障害者は殺せ」といったニュアンスの動機。 ?です。 普段は楽しいはずの仕事中も、頭から離れない。 一日中嫌な感じ。 大昔、ナチスがやった…

まだまだ続くよポケモンGO!いじける私

世の中はポケモン一色。 外へ出れば、スマホを手にして歩く人だらけ。 昨日は、7か月振りの美容院に行きましたが、その途中でも、すれ違う人のほとんどがスマホを見ているという不気味さ。 結構大きな駅で降りたので、しょうがなかったとは思うけれど、ポケ…

息子も今朝からポケモンGO!

今朝起きたら、息子が「ちょっと出かけてくる。」と言って手ぶらで出て行った。数分でピンポ~ン、と帰ってきた。これはあれだなと、ピンときた私。ドアを開けて、息子と同時に言った。 ポケモンGO! 息子よ、お前もか。近所にちゃんと、ポケモンいたらしい。…

ポケモンGOな子ども達に遭遇、障害者の私は転倒の危機!

ちょっと用事があって近所に出掛けてきたんだけど、あ~怖かった!ポケモンGOなうな子どもがウジャウジャいた。手元のスマホだけ見て、突然走り出す。動きが予測不能なので、こっちに突進してこられたらどうしようもない。私はこのままだと衝突すると分か…

S&Bのバリ辛カレーを作ってみた

おはようございます。 昨日はグルグルでした。 仕事も、もったいないけど休みました。 グルグルというより、いつもより複視がしっかり出てしまった感じでした。 なので、本当に文字という文字が読めませんでした。 どうしても読む必要がある時は、片手で左目…

生活クラブ ほうきね牛スライスセットの中身を公開

関東地方の梅雨明けがまだでも、体調は梅雨明けしたと思っていたのに・・・ また今日もめまいがグルグル。 新聞の字は勿論、パソコンの画面も良く見えないんだから、今日は絶不調です。 やっと6月の体調不良の日々が終わったと思ったのに・・・ あ~きつい。 でも…

杖を持つ決断をしました(大袈裟ですみません)

今日は週に2回の仕事の日。 朝はいつも通り5時に起き、夫のおにぎりや水筒の準備。 そしてお見送り。 その後、洗濯。 味噌汁を作り、子どものお弁当を作り、あるもので朝ごはんにして、お見送り。 その後、シャワーに入り、それなりの化粧をして荷物の準備…

この道を後から来る人の役に立てたなら

なんだか今日は体調がスッキリしない日です。 眼振がやや強め。 眼振があるかどうか? 大体朝刊を読む時に分かります。 文字が踊ってしまい読めない日は、眼振あり。 眼振がある日は、一日の充実度がやや下がります。 基本的に目がまわりやすいので。 今日は…

人の生き死にも予定は未定、病気の進行も予定は未定

生きることと死ぬこと、中間は無いのか・・・死生観について書かれている本に大変興味があります。私の病気、脊髄小脳変性症は発症したからといって、すぐにどうこうなるものではありません。平均寿命まで生きられる、と聞きます。しかし進行性の病気なので、ど…

子育ての肝は朝顔から教わった・・・はず

我が家には高校生の息子がいます。 当たり前ですが、親の言うことは聞きません。 正常に育っていると判断しています。(多分・・・) 反抗期という言い方だと、2歳児なども含まれてしまうから、思春期と言った方がいいのかな。 この思春期になると、小さな頃と…

本を読みたい!(あまりに品が無いのでタイトル変えました!)

本が読みたい! この衝動が止まらない。 図書館や地区センターから借りてきた本が8冊。 買ってきた本も何冊か。 時間が足りないの、体力が足りないの、ついでに目が見えないなどと言いながら、実によくよんでいると思います。 去年の春ごろ、目の異常に気付…

私の頭痛は、もはや天気予報並み

先程12時間の眠りから覚めたたところです。 12時間て、大人なんですがね。 昨日も仕事に行き、その帰り道の午後3時辺り、頭痛いな・・・と気付きました。 そこから自宅が近付くにつれ、どんどん増す痛み。 余りの痛さに、頭を右に左に折りたたむようにもた…

今頃吉川晃司にハマり、素直にチョコモナカジャ~ンボにもハマった

ここ3週間位 チョコモナカジャン~ンボ!にハマっています。 急に吉川晃司のファンになってしまったのが理由なんですが。 あの昔のモニカを歌っていた頃は、全く興味が無かったんですが。 そうです、あのピンクの衣装を着ていた頃です。 なぜか吉川晃司は年…

急にテレビで憲法改正を話題にし始めたよ

明けました、残念です。 投票が終わって、テレビ各局がこぞって憲法改正について話題にし始めましたね。 もう気持ち悪いです、本当に。 選挙前から素直にテレビの言うことを聞いていた人は今頃?でいっぱいでしょう。 今回の選挙の争点は憲法改正だったわけ…

難病と障害を持ちながら生きるためには発想を変える

母親としての務めが果たせない 昨日は仕事を頑張りました。 4時間の立ち仕事、転倒しないようこまめにバランスをとりながらの仕事です。 やっぱり疲れる・・・ 仕事中に転倒なんて絶対しちゃいけないですから。 頑張ったけれど、今日やっと理解したことがあり…

幸せまみれの毎日

今日も無事に4時間、働けました~! よかった~! おめでとう! 楽しかった! いちいち仕事に行く度、こんなこと考えるのは私くらいでしょう。 それにしても、今日もとっても楽しかったです。 感謝です。 今日はとっても暑くて、一気に本当の夏が来た! そ…

今週ボーナス支給決定!ホッと一安心

夜中ですよ。 さっき変な時間に寝てしまったので、こんな時間にブログを書いています。 ブログを書くほかに、夜中にどんなことをしているか。 最近ではもっぱら獲らぬ狸の皮算用をしています(笑) だって大きな金額が毎月出ていってるんです。 家族全員で風邪…

4時間働くと難病患者の身体はこう反応する

修学旅行から帰ってきたときのような疲れっぷり 昨日は無事に4時間の仕事をきちんとできました。 嬉しかったです、ブログにも書いた通りです。 しかし、立ったり歩いたりのバランスがとりづらい私です。 4時間の立ち仕事は大変です。 体の向きを少し変える…

今日も無事に働けました!あ~幸せです

今日も無事に、4時間働いてきました! 今日もなんとかなりました! それほど難しいこともなく、仕事ができて本当によかった。 健康な頃、特に若い頃は何でこんな思いしてまで働かなきゃならないの? なんてよく思っていました。 働くことは厳しいし大変、ど…

リビングの新聞タワーを片付けたい!ができるかわからない!

今日は暑いです。 朝起きたら既に6時、夫は仕事へ行った後でした。 実は起きられなかったの、2日連続です。 おにぎりも水筒も用意してあげられず、申し訳ない。 こんな暑いのに・・・ 一昨日のことはもう覚えてない。 覚えてないけど、昼寝ができなくて夜グダ…

息子の言葉で発奮!難病母さん家事頑張る!

一昨日のことですが、息子の言葉にどうにも我慢ができなくなり、プチ家出をしました。 プチ家出の内容はどうでもいいんですが、我慢ができなかったほどの息子の言葉とは。 全部この体調の悪さと体の不自由さゆえの息子の不満なんですが、あぁキツイ。 彼にと…

体育祭、ゼッケン、今年は縫いつけられた、来年はきっとできないよ

先日、娘の体育祭がありました。 上の画像は私が体操着に縫い付けたゼッケンです。 すっごく汚い縫い目。 この画像は裏側から撮りました。最近では自分の耳掃除や爪切りが、危なっかしくなってきています。 縫い物なんてできるかな~と不安でしたが、今どの…