全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2016-04-01から1ヶ月間の記事一覧

ひとつの時代が終わる時、桂歌丸師匠、大喜利司会引退

今日もなんとかかんとか働いてきました。 10時から14時までの4時間勤務です。 今日はわりと目がまわる日で、最初から頭痛いし気持ち悪いしという状態でした。 基本的にいつも頭は痛い感じです。 12時を過ぎた辺りからどんどんと腰が痛くなって、残り15分とい…

福祉住環境コーディネーターの勉強スタート!

この病気になって福祉関連の本ばかりが目に留まるようになり、書店で知った福祉住環境コーディネーターという資格。2月から気になっていましたが、遂に勉強を始めました。 直近の試験は7月10日(日)。 受験申し込みの締め切りは5月27日(金)。 公式テキストと…

ブラックな感情認めてあげたら、すぐにどこかへ行った

おはようございます。 昨夜は自分のブラックな感情を認めてあげることができ、少し楽になったところです。 ガン闘病中の人がわざわざ私に病気の事をカミングアウトしてくるのには、それなりの理由があってのことだと思えるようにもなりました。 私が自分って…

難病患者の心の闇、こんなこと考える自分が嫌だ

今日の昼間に更新して、すぐに非公開にした記事があります。 少し配慮に欠ける内容だと思ったからです。 でも、その後読んだ本に書いてあったことにとても納得したので、もう一度公開にします。 読んだ本はこれ この中にこんなことが書いてありました。 妬み…

私のタイムスケジュール、朝の時間に全力投球!

メニエール ふらつき なんていう言葉で検索してこのブログに来られる方が多くて、いつも申し訳なく思っているわらさとです。 ふらつきが気になって検索してたら、こんな難病のブログに辿り着いちゃったら、怖いですよね。 すみません。 でも、なかなか珍しい…

明日やろうはバカ野郎!今だよ今!

毎日、「生きるって」などという壮大過ぎることばかり考えています。(笑) 自分がなぜ難病になったんだろうという、考えてもしょうがないこともよく考えます。 でも、今日はそんなことどうでもよくなりました。 私は今日のこの時点では生きているし、自分で歩…

不登校娘の連続フル登校にビックリしている

学校へ行けない タイトルの通りです。 中学生の娘の事ですが、昨年度は不登校気味でした。 私の緑内障だと診断された夏過ぎからポツポツ学校を休むようになり、12月に脊髄小脳変性症と判明した頃からは一気に本格化。 週に2日位は登校していましたが、遅刻し…

生活クラブ、私って主婦だなと感じさせてくれる

時間がうまく使えなくて・・・困っています。 ブログを書きたいと思っても、体力が残っていないことが多くなりました。 今朝も5時に起きて、夫のおにぎりと水筒の用意。 送り出してそのまま眠ってしまいました。 8時頃起きて、大急ぎで子ども達の朝ごはんを用意…

障害者としての環境整備が始まりました

今年の初めに考えたこと。脊髄小脳変性症の患者として生きていくための環境整備。これをする年にしよう。そんなことを考えました。 まずは特定疾患の手続き。これは正式名称も知りません、未だに。多分最近の事のようですが、いろいろと制度が変わったみたい…

ザ・レジェンド・チャリティプロアマトーナメント、前田さんも出るよ

ザ・レジェンド・チャリティプロアマトーナメント、今年もTUBEの前田さんが出ます! 5月7日(土)5月8日(日)、千葉県佐倉市の麻倉ゴルフ倶楽部で行われます。 6月には30th Summer 感謝熱烈 YEARも発売されますが、その前に動く前田さんが見られ…

ドモホルンリンクルやっぱり凄かった!でも高くて継続できないよ

ついに頼みました。 初めてです。 ドモホルンリンクルの無料お試しセット。 昔からほんとによくテレビでやっていますよね。 40代になり段々と気になってきてました、ドモホルンリンクル。 そして何度か調べてみたりしました、値段とかね。 いちばん重要です…

全てが非常事態の中、川内原発は通常運転中?

今朝いつも通りの5時に目が覚めました。 いつものようにスマホを手に取ると、いくつもの地震情報。 また地震?と思いながらテレビをつけると、画面には「これが本震」と出ている。 まだたくさんの被害が出ているようです。 ただ黙ってテレビを見ていることし…

災害と障害者

昨夜熊本で地震があった少し前、私は録画したハートネットTVを見ていました。 高齢者、障害者の防災がテーマでした。 この番組を見ながら、災害が起きた時に私はどうしたらいいのか、いろいろ考えてみました。 そんな時に地震速報で、熊本の震度7を知りま…

天気のせいかネガティブになる

この病気になって感じるのは他人の上から目線。いろんな人が励ましてくれます。最近言われた言葉 「気持ちだけは絶対負けちゃダメだよ。気持ちで負けたら本当に負けるから。」私には全く意味不明です。気持ちが負けるってどういうこと?どんな状態のことなん…

仲間が欲しい

遂にアメブロデビューしました。タイトルはズバリ わらさとの仲間欲しい http://ameblo.jp/wotakumama5050 この病気になってから、同病の方のブログをたくさん読みました。 読み漁ったといった感じです。 沢山読んだんですが、コメントができなかったり、読…

朝からアイス食べてます

おはようございます。 朝からアイスを食べてます。 昨日テレビを観ていたら、何かの番組で、豪華なしろくまが出てきました。 実は一度もしろくまアイスを食べたことがありません。 そのテレビのしろくまがとても美味しそうだったので、我慢できずに買いに行…

赤坂マラソン、上田竜也優勝!もうね涙出ました

赤坂マラソン、KAT-TUN上田君が神野大地さんを抑えて優勝! 感動したー! 抑えたと言っても1秒差なので、正確にはギリギリ逃げ切ったというところです。 でも、淡々と走り続ける姿に切なくなりました。 本来ジャニヲタの私です。 隣にいる夫とは違った…

娘が沖田総司に恋をした

仕事から帰ってきました。 一昨日はあんなに腰が痛くて、4時間がとてつもなく長く辛いものだったんですが、今日は問題ありませんでした。 勿論立っていることはバランスも悪いし大変なことに違いないんですが、泣きたきなるほどではなかった。 なんで? 一昨…

仕事がある日のタイムスケジュール

おはようございます。 夫は今日も仕事です。 今朝は5時に起きたんですが、炊飯器を開けたらビックリ! お米は研いだけど、予約ボタンを押してなかった・・・ 申し訳なかった。 今日は麦茶入りの水筒だけ持っていってもらいました。 ごめんね、気をつけるよ。 話…

TUBE 30th Summer 感謝熱烈 YEAR!!!、予約始まった!

以前書いたことがあるけれど、私は今更のTUBEファンです。 去年はTUBEのデビュー30周年の記念の年。 当然これでもかというほどCDも沢山出たし、ライブもいっぱいあった。 でもライブはひとつも見に行かれなかった。(泣) 体調悪かったし、しょう…

仕事が休みの日は3時間の昼寝!まるで3歳児だな・・・

おはようございます。 今日は昨日疲れ果てたせいか、少し寝坊しました。 目が覚めると洗面所からドライヤーの音が聞こえて、時間を確認すると既に5時20分。 大急ぎでおにぎりを2個作りました. 夫も起きたのが遅かったのか、いつもより少し遅い5時半過ぎに出…

気付かないふりしてるけど、病気の進行を感じてる

今日も働いてきました。 もう無理かな・・・と感じています。 長時間立っていられなくなってきました。 仕事中、レジでカゴだったり機械だったり、いろんなところにつかまっています。 目立たないように、必ずどこかしら指一本であってもコッソリつかまっていま…

離任式、異動していく先生にお礼を言えてよかった

きちんと直接お礼が言えてよかった。 春までお世話になった娘の担任の先生が異動されるので、離任式に行ってきました。 掴まる場所があったとしても、完全に下を向く体勢になるので、靴の脱ぎ履きは難度が高い。 普通の人には意味が分からないと思うけど、靴…

あなたの命はあなたを大切だと思っている人のもの

おはようございます、今日も5時に起きまして、夫のお弁当とおにぎりを用意して送り出しました。 その後お腹が空いていたので、自分のためにおいなりさんを作ったりしていました。 全部食べました。 昨夜書いた生活クラブの記事、あれ書いててよく分からなく…

やっぱり生活クラブにお世話になります

先日このブログに書きましたが、今日は食材の宅配の事を書きます。 もともと息子が産まれた頃からパルシステムを利用していました。 気付いたら17年とかになっていました。 でも結婚した頃から、いつかは生活クラブに変えたいなと思っていました。 生活クラ…

一番じゃなくていい、あなたがあなたなだけで充分素晴らしい

録画しておいた「ごきげんよう」の最終回を見ました。 「ごきげんよう」は、私が小学生の頃から放送している長寿番組です。 子どもの頃は夏休みなどによく見ていた思い出があります。 あ、そういえばあの頃は「いただきます」だったっけ。 で、最終回を見た…

今日は面白いほど目が回る、仕事を休むことの葛藤

今日は天気のせいか、目が面白い位に回ります。 目も良く見えていないので、変換ミスなどもあると思いますがご容赦ください。 それでも今朝も5時から夫にオニギリを作って、ちゃんとお見送りしましたよ。 もはや意地です。 オニギリ作りながら、あれ~今日は…

アルファ米、体験しておいた方がいいよねってことで食べてみた

今日は朝の9時過ぎから昼過ぎまで寝てしまいました。 普段も仕事に行った日は、帰宅後気付くと寝てしまっています。 大体起きるのは夕方6時頃です。 寝る気はないんですけど、気付くと意識がないっていう・・・ なんでこんなに眠れるんでしょう? 病気のせい? …

午前5時だけど夫の弁当作れた

おはようございます。 今朝は5時頃起きました。 目標より遅いです。 でも目的は達せられたんでOKです。 夫の職場は小さな会社ですが、賄いの女性がいて週4回ほどお昼ご飯を食べることができていました。 その女性はとっくの昔に60歳を過ぎた方で、ご自…