全力疾走と午前4時

進行性の神経難病になり8年目くらいだったはず。先祖の戸籍を取ったり、気になる土地の歴史を調べています。

2016-01-01から1ヶ月間の記事一覧

バレンタイン、きちんと手作りするなら富澤商店

今日も病気以外の話題を。 毎日がドタバタしているんで、すっかり忘れていましたが、 1月ももうすぐ終わるんですね。 というか今日でおしまいか。 ということはこの後、節分、バレンタイン、ひな祭りですね。 私はスーパーのレジで働いているんですが、 最…

石けん生活始めて3か月、順調です

ここのところ書く内容が、完全に病気のこと一色になっています。 少しは主婦らしいことでも。 私は気付いたら主婦歴が18年とかいう、ベテラン主婦です。 自分で言ってて笑ってしまいますが、そうなんです。 なので過去に何度か、「石けん生活」にチャレン…

通常運転はいつから?私のメンタル思ったより弱かった

気分の上がったり下がったり、激しい急降下に急上昇、 どっちも同じ意味か。 それはそれは呆れるほどの激しさです。 今はできるだけ早く闘病の為の環境整備をしてしまおうと、 意気込んでいるんですが、全くうまくいきません。 大体これは闘病なのかどうかが…

難病患者発信のブログの価値

難病患者の書くブログの価値ってなんでしょう。 なんだろうな。 そもそも自分がなってみるまで、難病の定義が分かっていなかったし、 興味もなかった。 ただ数年前から体は不調で、いろんな症状をネットで検索したりはしていた。 その時に自分で可能性がある…

円形脱毛症、成長中

昨日の患者交流会はとっても楽しかった! まだ嬉しさが続いています。 天気もいいので、気分の良い一日になりそうです。 こんな病気になってしまっても、結構楽しく過ごしているつもりなんですが、 頭のハゲは着実に成長しています。 これが10日位前に撮っ…

同病患者の交流会に行ってきました

今日は脊髄小脳変性症患者の交流会に参加してきました。 夫も休みだったので、夫婦で参加です。 患者歴は1ヵ月、まだ同病の方に会った事がほぼありません。 先週「難病患者と暮らし・・・」みたいな交流会に行ったんですが、 その時に1人だけ同病の方がいらし…

さらば あぶない刑事 ロケ地横浜を巡ろうキャンペーン

先日テレビで「あぶない刑事」の4人、 舘ひろしさん、柴田恭兵さん、浅野温子さん、仲村トオルさんの凄いメンバーがテレビに出ていました。 楽しみに待っていましたが、あっという間に、「さらば あぶない刑事」公開です!www.warasato.com 観てきちゃいま…

雪が降ったら外出できない

今日は本当に寒いですね。私の住んでいる関東も、今夜から雪が降るようです。雪が降るということは、私は外出できないということです。今では平らな舗装された場所しか歩けないので。柔らかい地面の上では、体のバランスがとれないので転倒しそうになります…

お家でぬくぬく

今日は予想通りの雪ですね。 家族はみんな出かけました。 私はもともと仕事が休みだったので、ラッキーです。 お家でぬくぬくしております。 気のせいかもしれないけれど、セレジストが効いているので、 家の中でも動きやす~い!気がする・・・ 今まで、億劫で…

食べたり泣いたり、笑ったり

なんだかただの闘病ブログになってしまっているので、 私が今はまりそうな食べもののことでも。 最近のお気に入りはインド・ネパール料理です。 実は今まで一度もナンを食べたことがありませんでした。 何で出来ているか分からないし、 一応粉でできているん…

セレジスト手に入れました

このブログ、いつの間にか闘病ブログと化しています。(笑) セレジスト、当たり前だけど普通に薬局でもらうことはできませんね。 大学病院で処方箋を貰った後、門前薬局へ行き値段の確認。 変な場所にある病院なので、近くにある薬局はそこしかありません。…

残念なんだから残念なんだよ

なんでみんな私を励まそうとするんだろう?なんで元気出して、みたいなことを言うんだろう?そんな事を言われると、「ありがとうございます」って言いながら、心の中で「キャーーーーーーーーーーー!!」って、狂いそうな悲鳴を上げています。 みんな善意で…

ハゲができたよ、私って思ったよりデリケート

スマホで撮った画像をパソコンに送るのが、なぜだか上手くいかなくて、 ここに載せられないのが残念です。 私の頭に10円ハゲができてしまいました。 近い場所に2個できていて、近いうちにこの2個は繋がって、 大きなハゲになりそうです。 この年末年始トレン…

悩んで正解が分からなくなったら、他人事だと思って考えてみる

ここ数日、底なし沼に落ちたような日々だったんですが、結構あっさりと脱出してしまいました。 同じことをず~っと考えて悩んでいると、自分でもよく分からなくなってしまいます。 正解がなんなのか・・・ 悩んでいたこととは、この病気のことを人に話すか話さ…

私はこの後どうなるの?

ここ数日、自分のことをどう考えていいのか全く分からない、底無し沼に落ちてしまったような日々を過ごしています。病気が判ったので12月の半ばだったので、年末に検査などをして、次の診察が1月中旬になってしまいました。たかが2~3週間のことなのに、先の…

マイナスな気持ち

あんまりブログにマイナスな気持ちは書きたくないんですが、少しストレスを感じるようになりました。病気の事は、必要最小限の人にしか話していません。隠す事でもないという考えもあるし、病気の重さを考えると、聞かされた人もしんどいだろうな、とも思い…

ジャニーズカウントダウンを今頃観た

今回の年末年始はいつもと少し違った過ごし方をしました。といっても大晦日の夜、日付が変わってすぐに寝たというだけですが。いつもの年越しは、ジャニーズカウントダウンを録画しながら観て、終わった後にまた観る、観まくる!これが年越しでした。ジャニ…

おそ松さんパーカ、娘が欲しがっているけれど、買う勇気がない・・・

ここのところ中学生の娘が、おそ松さんおそ松さんとうるさい。 夜中にテレビでも放送しているらしく、予約録画までして夢中。 おそ松さんと言われても、私の世代だとおそ松くんだったと思うんだけど、 今はおそ松さんらしい。 最近ではテレビや動画で観るだ…

元旦も明日も、私にとっては大切な一日

年が明けました。おめでとうございます。 今朝は初日の出、見ることができました。でも乗りたかった初日号には、間に合いませんでした。起きたら4時半を過ぎていました。ぎりぎり初日の出には間に合いそうだったので、急いで出かけました。 すご~く寒いと…