全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

希望は見えない

病気が判った3年前より、今の方がいろいろ辛い。

最初は絶望とかほとんど考えなかったような気がします。

最初の1年はなぜかいいことの方が多くて、自分はとても恵まれていると実感することが多かったかな。

なんでだろうと考えてみると、病気のことがよく分からなかったから。

有り難いことに進行がゆっくりなので、未来のことがイメージしにくいというのが理由かも。

時間が経つことで、いくらゆっくりでも確実に症状は進行するのですよ。

先日、人と出掛けた時に階段で手すりから離れてしまったことがありまして。

最初は手すりにしっかり掴まりながら登っていたのに、あと数段というところで手すりのところに人がいまして。

一緒にいた人は急ぐ理由があって、先に行ってしまったのです。

急いでいたから登り始めの時に、最後まで手すりをキープし続けられるかの確認をし損ねてしまった訳ですが。

そういうわけで残り数段というところで、前後左右どの方向にも動けなくなってしまったのです。

どうしよう!と焦ったのですが、無意識に今離れたばかりの手すりに手を伸ばしたところ、そこにいた男性が反射的に手を伸ばしてくれて、私はその手に掴まって残り数段を登り切れたのです。

息詰まる恐怖の瞬間でしたよ、まったく。

実は手すりなしでも1段2段程度なら、まだいけるんじゃないかと思っていました。

ところがもうダメだったー!ということがその時判明したわけです。


些細な進行なんです。


そんなことがここ最近増えてきたと実感するのです。

春頃にはなかった身体の変化に気付くたび、恐怖は増えていきます。

だってその些細な変化は進行なわけで、確実に成長していくのですから。

来月は今月と大して変わらないはずだけど、冬になる頃には今感じている進行次の段階に移っているはず。

絶望というか、希望はないわな。