全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

じわじわとやってくる病気の進行

前回の記事で書いたんですが、貧血っぽいというか家の中で動けなくなった話の続きです。

動けないという話からヨシケイの話になってしまったんだった。

最期に貧血の注射に通ったのは、丁度1年前。

そろそろ貧血も進んでいるよね、こんなに動けなくなったし。

ということでかかりつけの内科に行ってきました、昨日ね。

久し振りの採血。

で、さっき結果を聞きに行ってきた。

これです。



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ヘモグロビン 10.4



全然たいしたことないじゃないか!

体感では8ぐらいかな、と思っていました。

もしかしたら8を切っているかもなというくらい。

その位だるいし動けない。

どういうことか?

最近の動けなさは貧血ではなくて、脊髄小脳変性症のせいってことのようです。

毎年のようにヘモグロビンの数値が下がるたびに注射に通っていました。

20回くらい通い、数値が14くらいまで上がるんですよ、注射って凄いです。

そうすると元気になって身体を動かすのもかなり楽になるんです。

ところが前々回あたりから、ガツンと数値が上がっても大して元気にならないんです。

ヘモグロビン値10くらいの時と変わらないよねという感じ。

ガンガンは動けない、動きづらいし疲れやすい。

だからこれは脊髄小脳変性症の仕業だなーと思っていたわけです。

わかっていたんですよ、貧血の治療しても動きづらさはたいして変わらないんだと。

で、今日の結果です。

ヘモグロビン値10.4でも体感では8くらいのだるさ。

順調に進行してます、私。




救いだったのは診察室を出た後、いつも注射をしてくれる看護師さんが話を聞いてくれたこと。

「動けないの、貧血のせいじゃなかったー」と言う私の話を聞いてくれ、泣く私をヨシヨシしてくれました。

今回は注射に通うことにはならなかったけど、「たまには熱でも出してここに来るねー」と言う私に「そうだね、たまには風邪ひいてここにおいで」と言ってくれました。

わかっちゃいるけど、病気の進行を突き付けられるのは辛いです。

でも今日は大好きな看護師さんの前で泣けて、モヤモヤはないです。

それにしてもこのだるさ、どうしような。