全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。

難病患者のリアル

おはようございます。

毎度のことですが、ブログの更新が滞っています。

毎日いろいろとやることがあって、落ち着いてブログの管理画面が開けないまま、疲れてしまってその日はオシマイ!

そんな日々が続いています。




でも書けない理由は、


ブログに何書いていいか分からない・・・


これが一番かもしれません。

記事を毎日のように更新していた頃は、書きたいことが沢山ありました。

ブログの方向性というのも、割とハッキリしていたし。

まぁ言ってしまえば闘病ブログなわけですから、病気に関することを思いつくままに書いていればいいというか。

毎日のように『あれ書こう,これ書こう』と思っていたのです。




でも今、書きたいことが思いつかない・・・

最近の私は病気であることが当たり前になってしまい(笑)、普通の人と違う毎日を送っているという自覚が無くなってしまったのです。




不自由な毎日が普通でしかないという




でもこれっていいことなのかもしれませんね。

私はもう普通ではなくなってしまったとか、健常者と障害者の間の線を超えてしまったとか、そういうことを意識しない時間が増えてしまったのだから。

精神衛生上とてもいいことかもしれません!

そういう気持ちで毎日を過ごしているのに、難病患者としてブログに何書こうかな?と考えると無理が出てきてしまうのですね。

だって難病患者らしくない時間がどんどん増えているのですから。

勿論なにかあれば3秒くらいでめんどくさい難病患者に戻れるんですが。(笑)





そして脊髄小脳変性症と診断されたばかりの人がこのブログを読んだとき、役に立つことができるかな?という思いもあります。

私が普段読ませてもらっている難病患者さんのブログがあるんですが(私とは違う病気)、その方は手術などをして今は症状も落ち着いていらっしゃいます。

治療を頑張っている時は、病気のことがメインのブログだったのですが、だんだん食べ物の話ばかりになり、遂にはお仕事の関係で更新があまりできなくなるという・・・

ある意味同じ病気だと診断されたばかりの人が読んだら、とても希望の持てるブログです。

だんだん病気の話題が減っていくって、いいですよね。

だから私もそれでいいのかも、と思うようになりました。

これからは健康な主婦と変わらないことをもっと書くかもしれません。

でもやっぱり病人でしかないよね、ということも書くかもしれません。

これも難病患者のリアルです。

そういうことにしましょう。