全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

豊かな時間

おはようございます!

今月はまだ3回しかブログを更新してないようです。

これが4回目です。

いかに盛り沢山な毎日を過ごしているかということです。



教会の方も洗礼式の日程が大体決まり、そのための準備も始まりました。

家族は『キリスト教?何それ』という感じなので、おめでとうと言ってもらえるわけでもなく。

でも信仰は個人の自由だから尊重すると言ってくれて感謝しています。




私の病気が判ったのは2015年の12月14日です。月曜日でした。

近所の神経内科に行き『脊髄小脳変性症でしょう』と言われ、大学病院への紹介状を書いてもらいました。

翌々日の16日に仕事が休みだった夫と二人で大学病院へ。

そこでも『脊髄小脳変性症』で間違いないと言われ、次週にいくつかの検査をすることに。

そして12月24日、街中が最高潮にキラキラしている日に検査に行ったんだっけか。

聞いたこともない検査をいくつかして、『あー本当に難病患者になっちゃったんだ』と実感した日でした。

帰り道はキラキラしてるはずの街がモノクロに見えるし。

モノクロって言うと少しカッコよく聞こえちゃうけど、実際には色という色が消えてしまった感じか。

賑やかな音も聞こえないような。

先のこととか全く考えられなくなって、考えられるのは次回の予約だけ。(笑)

その日まではなんとか生きなきゃ!みたいな。




そんな気持ちで過ごしたクリスマスから3年、神様を知りクリスチャンとして生きていくことを決めて洗礼を受けます。

教会に行くようになって1年経った頃は、『心に平安を得た』と実感するようになり、2年経った今は病状は進行していくけれど、この今の時間を『豊かな時間』だと感じています。

できないことは増えていくし、半年後のことを考える事もできないけど、私には神様がついてくださっているからね。

未来は決して悪くないよって、3年前の私に伝えてあげたいです。