全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

指定難病の受給者証、やっと更新手続きしてきました

このブログ、指定難病の受給者証を持っている人が読んでいたら恥ずかしい。

きっと沢山いらっしゃると思いますが。

今年の更新手続き、やっと終わりました。(笑)





締め切り一体いつだったんだという話ですが、更新したくなかったんだもーんとしか言えない。

一生懸命更新手続きしたって、また来年の6月になったらすぐ更新じゃないですかっ!

私は今、セレジストも飲んでいないので、脊髄小脳変性症での医療費ってかなりお安い。

月に1度のリハビリだけ。

大体3千円台で済んでしまう。

大学病院の診察代だって数百円の世界。

薬代がかからない今は、正直受給者証が無くても困らない。

だったら更新せずに、いっちゃおうかなとか、リハビリさえ止めちゃおうかなとか、そんなことを考えたりもしてしまう。

大体あんなに面倒な更新をこの先も続けていくなんて、考えただけでも嫌だわー。

段々と自分でできなくなっていくだろうしね。





だから知らん顔したかったんだけども、やっぱりそんなこと無理だよなと。

この病気、死ぬまで追いかけてくるもんな、逃がしてくれないもんな。(笑)

いつかまた受給者証が必要になったら、いちから申請しなおさなきゃいけないもんな。

新規で申請した時は、夫も巻き込んで結構めんどくさかった。

沢山協力してもらったから、「更新やーめた」はダメだよね、大人なんだから。(いやきっと違う、難病患者なんだから、か)



それにそろそろ臨床調査個人票の期限が切れるしということで、なんとか手続きをしてきました。

いろんなところで更新手続きしてきた報告を聞くたび、「まだやってないなんて言えない、難病患者失格だわ」なんて思っていたけど、なんだか清々しいです。

そうです、私は今の現状を見たくなくて、書類に目を通さずにずーっと後回しにしていたのですよ。

まるで夏休みの宿題ですな。(笑)

結局やらなきゃいけないのに。