全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

外出が困難な難病患者が集うTwitter


最近いろんな所で開催されてる難病カフェ、大抵の場合しっかりと人が集まるらしい。

そりゃそうだよね。

難病患者同士なら、あの嫌ーな気の毒そうな眼差しを向けられることもない。

リアルではなかなか見つけることのできない難病患者に、その場に行けば会えるというのは魅力だ。

できれば同病さんに会いたいわけだけど、必ずしも同じじゃなくてもいい。

病気は違っても、普段の生活で困っていることや辛いことは大体似たようなものだから。


同じ病気の人に会いたい


病気が判った直後は、誰でも思うでしょう。

どんな病気の人だって、重ければ重いほど、珍しければ珍しいほど同病患者に会いたいと思はずです。

そう思った時どうしたらいいか?

思いつく方法はこれしかないかな。



 患者会の集まりに参加してみる



ここへ行けば同じ病気の仲間に会える。

自分と同じ思いをしている人がほかにもいることを知り、孤独感も和らぐ。

どれだけ話してもまだ足りなくて、また会いたいと思うもの。

そうやって患者会の集まりにいける場合はいい。

私もそうだけど、病気の進行に伴い、徐々に外出が困難になることがある。

同じ病気の患者さんに会いたくても会いに行けない。

そんな時どうしたらいいか?

外出が困難になったら


Twitter一択です!


もうこれでいいでしょう。

ちなみに私がTwitterで繋がっている同病の仲間達、さっき数えてみたところ37人もいました。

みんながみんな、活発にやりとりをしているわけじゃありません。

年代的には20代前半から60代の人まで、ほんとに沢山の同病患者さんがゆる~く繋がっています。

このゆる~くというのが味噌だと思っています。

「何月何日にみんなで会いましょう」ということじゃなく、頭が痛いとか納得いかないことがあったとか、涙が出るほど嬉しいことがあったとか・・・

そんな何気ないことを呟くと、たまたまそれを見ていた同病さんが何か言葉をかけてくれる。

ほんとにゆる~く、見守り合うというか仲間でいるというか。

これは想像以上に居心地がいいものです!