全力疾走と午前4時

進行性の神経難病患者です。できることは減ったけど、妻として母として毎日をアツクルシク生きてます。

見上げた空がプラスチックにしか見えないあなたへ

今日は、脊髄小脳変性症だと診断されたばかりの人に伝えたいことを書こうかなと思います。

この病気に限らないことですが。

私はこの病気になってまだなのかもうなのか、2年半が経ちました。

あっという間でした。




診断直後は自分だけが世間の人とは違う異次元空間にでもいるような、そしてどこにいても空気が足りないと感じ、ほんのわずかな刺激で涙腺崩壊しそうな、ギリギリの精神状態でした。

寝転がってワンワン泣きだす1秒手前の状態で、1日を過ごしていたような気がします。




中島みゆきの「時代」の歌詞が空々しくてしょうがなかったなぁ。

こういう歌はもっと軽い人生のつまづきの場面で聴くもんだよね、今私に起きていることは「あんなこともあったね」と「笑って話せる」時なんて来るはずがない出来事だよねと、本気で思っていました。



きっと今、当時の私と同じことを考えている人がいるかもしれませんね。

振り返って笑えるはずなんかない、とね。

でもきっと大丈夫ですよ。

勿論、笑って過ごせる人ばかりじゃないとは思います。

でも私は大丈夫です。

毎日1回はゲラゲラと大笑いをして、家族や繋がりのある人達と楽しく生きています。




どんなことになっても人生は楽しいです。

残りの時間の過ごし方、自分の意志で決められる部分はあります。

病気の進行に伴って、生活にいろんな制限が増えていきます。

それでもどんな気持ちで生きていくか、これだけは自分の自由です。

見上げた空がプラスチックにしか見えない人も、きっと道はあるから今日と明日を頑張りましょう。